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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Neurologia

In palio 2 premi da 40.000 euro ciascuno. Confermato anche quest’anno il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN)

Roma – E' ufficialmente partita la nuova edizione del Premio Merck in Neurologia, iniziativa che ha ottenuto, anche quest’anno, il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino a lunedì 21 ottobre, potranno partecipare al Bando Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCCS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano. I partecipanti potranno presentare fino ad un massimo di 2 progetti ciascuno, dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, in particolare nell'ambito del benessere psicofisico, inteso, a titolo di esempio, come attività fisica, ricreativa, svago, alimentazione.

La sclerosi multipla (SM) è una patologia particolarmente complessa e generalmente si caratterizza, in tutte le sue forme, per un decorso cronico e progressivamente invalidante, con un forte impatto sulla qualità di vita della persona. L’andamento della malattia può condizionare in modo significativo lo stile di vita, sia dal punto di vista fisico che dal punto di vista psicologico. Una persona con SM, in base al livello di disabilità, può vedere significativamente limitate le possibilità di svago e l’attività fisica. La fatica è uno dei principali sintomi della patologia e rende più difficile svolgere molti compiti, come andare a fare la spesa, uscire a cena, cucinare, stare al computer e mantenere il posto di lavoro. Non va sottovalutato anche l’impatto psicologico: può diventare più difficile prendere parte a serate con gli amici, andare a concerti o al cinema, con conseguente impatto negativo sull'umore e rischio di isolamento e solitudine.

“La variabilità clinica e l’imprevedibilità di decorso della SM costringono spesso il paziente a riprogrammare la propria vita”, ha dichiarato il Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente della Società Italiana di Neurologia. “Un paziente motivato, quindi, mette in atto strategie personali di convivenza con i disturbi che la patologia comporta, per affrontare le problematiche e le attività quotidiane in modo propositivo e positivo. Il nostro intento è quello di trovare quelle soluzioni che consentano una migliore gestione delle varie attività delle persone con SM, migliorandone, di conseguenza, la loro qualità di vita”.

Anche per la quarta edizione del Premio, sono messi in palio 2 premi da 40.000 euro ciascuno che verranno assegnati ai due migliori progetti in base alla graduatoria definita dalla Commissione giudicatrice. I progetti potranno coinvolgere diverse figure professionali interessate alla gestione della persona con SM in qualsiasi ambito e dovranno prevedere l’utilizzo di soluzioni tecnologiche innovative, come ad esempio software per programmi innovativi di supporto alla persona con SM, programmi per la gestione delle problematiche connesse all'attività fisica, dispositivi mobili e wireless con o senza sensori indossabili (mobile health). Potranno, inoltre, essere valutati anche progetti che prevedano l’attivazione di percorsi preferenziali che impediscano, o quantomeno limitino, l’impatto sul wellness/benessere e, di conseguenza, sulla vita quotidiana delle persone con SM, senza dimenticare l’utilizzo di soluzioni tecnologiche innovative.

“Con il lancio della IV edizione del Premio Merck in Neurologia, confermiamo ancora una volta il nostro impegno nel mettere i pazienti al centro di tutti i nostri progetti”, ha sottolineato Antonio Messina, a capo del business biofarmaceutico di Merck in Italia. “Vogliamo fare una reale differenza nella vita delle persone con SM e di coloro che se ne prendono cura, e pensiamo che le digital technologies possano avere un ruolo centrale nel raggiungimento di questo obiettivo, insieme alle soluzioni terapeutiche, ai servizi ad alto valore aggiunto ed alle iniziative di informazione e sensibilizzazione. Siamo certi che, anche quest’anno, i partecipanti al Premio sapranno stupirci con le loro proposte digitali innovative”.

Sul sito dedicato al Premio sono disponibili tutte le informazioni relative alla modalità di partecipazione e di presentazione del progetto, ai criteri e alla modalità di valutazione, alla Commissione che giudicherà i lavori e all'annuncio dei vincitori.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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