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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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Roma - Prosegue anche quest’anno “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, il progetto lanciato nel 2015 da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, con protagoniste cinque giovani coppie desiderose di diventare genitori, anche in presenza di una diagnosi di sclerosi multipla (SM). La campagna viaggia sul web con un sito che rappresenta un vero e proprio progetto di affiancamento pratico per rispondere ai principali interrogativi che si pongono le coppie che desiderano avere un figlio.

Medici e specialisti forniscono risposte alle persone con SM che stanno per prendere l’importante decisione di diventare genitori. Ma c’è di più: la condivisione di storie ed esperienze di altre persone dimostra che anche se affetti da SM si può dare tutto l’amore e le cure di cui un figlio necessita. Due le principali novità che saranno d’aiuto alle coppie che hanno intrapreso o vorranno intraprendere questo percorso.

Quest’anno Merck ha voluto fortemente inserire un percorso di scrittura autobiografica nel progetto, coinvolgendo la dott.ssa Maria Chiara Signorini, esperta di arteterapia. La scrittura di sé rappresenta un’esperienza particolarmente utile in una fase delicata della vita come quella dell’attesa della genitorialità; essa vuole rappresentare una sorta di viaggio, in grado di aiutare a scoprire sé stessi e il proprio partner. All’interno del sito, gli utenti potranno scaricare il quaderno degli esercizi per la scrittura autobiografica, pensato per tutte le coppie che vorranno intraprendere questo percorso introspettivo verso la consapevolezza di sé.

“Saremo in grado di avere un figlio?”; “La gravidanza e il parto saranno complicati?”; “Mio figlio nascerà sano?”; “Posso allattare?”; “Mio figlio avrà la sclerosi multipla come me?”. Queste sono solo alcune delle domande che le persone con SM si pongono più di frequente, quando decidono di intraprendere un percorso verso la genitorialità. Per rispondere a tali interrogativi, all’interno del sito dedicato all'iniziativa, è stata creata una nuova sezione “Gli esperti rispondono”, contenente due video-interviste a medici specialisti che affrontano in maniera chiara e approfondita i principali dubbi delle coppie.

La campagna non vivrà solo sul web: numerosi centri specializzati in SM in tutta Italia metteranno a disposizione dei pazienti materiale informativo su ”Genitori si può”.

“Merck crede fortemente in questo progetto, che abbiamo lanciato nel 2015 e che continuiamo ad alimentare con nuove iniziative. Quest’anno abbiamo voluto coinvolgere medici specialisti in SM per fornire strumenti utili e risposte precise alle domande più frequenti riguardo un tema così delicato come quello del rapporto tra la patologia e la genitorialità”, ha dichiarato Antonio Messina, a capo del business biofarmaceutico di Merck in Italia. “Vogliamo sottolineare come il progetto di genitorialità non sia incompatibile con una diagnosi di sclerosi multipla. La nostra azienda è al fianco delle coppie che decidono di iniziare questo percorso e di quelle che lo hanno già intrapreso, con l’obiettivo di fare una reale differenza nelle loro vite”.

A conferma del valore dell’iniziativa, quest’anno “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla” ha ottenuto il prestigioso patrocinio di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). “Sin dalla sua nascita, nel 1968, la nostra associazione si è impegnata per garantire alle persone con sclerosi multipla la possibilità di realizzare il proprio progetto di vita”, ha dichiarato la Presidente AISM, Angela Martino. “Se una donna desidera diventare madre, è giusto che sappia che ciò è possibile, nonostante la malattia. Questa malattia colpisce le donne due volte in più degli uomini; arriva quando si è giovani: è naturale che molte donne si interroghino sulla scelta di avere figli. Iniziative come “Genitori si può” rispondono quindi ad un concreto bisogno di informazione ed è per questo che abbiamo concesso con piacere il nostro patrocinio”. “Siamo particolarmente orgogliosi del patrocinio AISM”, conclude Messina. “Si tratta di un importantissimo riconoscimento a quanto stiamo facendo per le persone con SM, e di un incoraggiamento a proseguire in questa direzione”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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