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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Milano – Lo scorso ottobre, in occasione del congresso annuale dell'ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), Bayer ha presentato i nuovi dati sulla sicurezza di interferone beta-1b (IFNbeta-1b) somministrato per il trattamento della sclerosi multipla prima o durante la gravidanza. La valutazione ha dimostrato che le donne incinte esposte a interferone beta-1b non presentavano correlazioni con un maggior rischio di aborto spontaneo o anomalie congenite rispetto alla popolazione generale. Ad oggi, si tratta della più ampia raccolta di dati disponibili sul trattamento con IFNbeta-1b.

Nel 2018 sono stati esaminati i dati contenuti nel database di farmacovigilanza globale di Bayer allo scopo di fornire indicazioni sul rischio di IFNbeta-1b per le donne incinte o che stavano pianificando una gravidanza (dati prospettici). Sono state valutate tutte le 1.348 gravidanze con esito noto registrate fra il 1995 e il 2018. La maggior parte di queste gravidanze (82,0%) si è conclusa con bambini nati vivi. Il tasso di aborti spontanei (11,9%) si è dimostrato allineato al 12%-21% riferito dalla popolazione generale. I dati dimostrano anche un tasso di anomalie congenite (1,4%) analogo a quello riportato nel rispettivo database disponibile della popolazione generale (2,1%-4,1%). Lo studio ha quindi dimostrato che il trattamento con interferone beta-1b non è associato ad un aumento dei rischi generali potenzialmente correlati a una gravidanza. Le informazioni complessive estrapolate dal database di farmacovigilanza globale di Bayer hanno confermato il profilo rischio/beneficio favorevole di interferone beta-1b come terapia per la sclerosi multipla.

Nella maggior parte dei casi, i pazienti affetti da sclerosi multipla sono donne alle quali la malattia viene spesso diagnosticata in età fertile. La mancanza di dati definitivi dalle sperimentazioni ha spinto molte donne a valutare un’interruzione del trattamento con interferone beta-1b, al momento della pianificazione della gravidanza o quando scoprivano di essere incinte”, ha spiegato Fernando Duarte Caron, Head of Medical Affairs Neurology di Bayer. “I nuovi dati ci consentono di compiere un ulteriore passo avanti verso la conoscenza delle interazioni fra interferone beta-1b e gravidanza, a tutto vantaggio sia degli operatori sanitari che delle donne, poiché l’interferone beta-1b è un’importante opzione di trattamento per molti pazienti che soffrono di sclerosi multipla”.

Trent'anni di studi clinici ed esperienza nel mondo reale, con oltre 1,6 milioni di pazienti, hanno dimostrato che interferone beta-1b ha un profilo di sicurezza favorevole ed è ben tollerato. I dati sul trattamento della sclerosi multipla con IFNbeta-1b fino al concepimento o durante la gravidanza sono stati sottoposti ad accurate analisi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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