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OssMalattieRare Oggi c'è una maggiore aspettativa di vita per chi è affetto da #FibrosiCistica . «Associazioni e Centri - dichiara Gianna Puppo Fornaro, Presidente @fibrosicistica - devono essere in grado di accompagnare i pazienti durante le varie fasi della vita» bit.ly/2z2H2Rx pic.twitter.com/xBwQP8uqZ4
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OssMalattieRare In uno studio di Fase II, il farmaco per il trattamento della #distrofiamiotonica di tipo 1 è risultato associato a miglioramenti nella funzione cognitiva, nella stanchezza e nei sintomi neuromuscolari. bit.ly/2DdOtZo
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Darmstadt (GERMANIA) – Nell’ambito del 34° Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) svoltosi nei giorni scorsi a Berlino, Merck ha annunciato la pubblicazione dei risultati di un’indagine sponsorizzata dall’azienda e condotta a livello mondiale sui caregiver di persone con sclerosi multipla (SM). E’ stata presentata anche la prima del documentario “Seeing MS from the Inside Out”, realizzato nell’ambito della campagna #MSInsideOut, e prodotto da Shift.ms, social network dedicato a persone con sclerosi multipla.

L'indagine “Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective”, frutto della collaborazione con l’International Alliance of Carer Organizations (IACO) ed Eurocarers, ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 caregiver di persone con sclerosi multipla in sette Paesi: Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Francia, Germania, Italia e Spagna. Dall’indagine è emerso che quasi la metà (48%) degli intervistati ha iniziato a prendersi cura di una persona affetta da SM prima dei 35 anni e quasi uno su tre lo fa da almeno 11 anni.

Di seguito alcuni dei risultati principali della ricerca:
- Il 43% e il 28% dei caregiver intervistati hanno riferito conseguenze, rispettivamente, sulla propria salute emotiva/psichica e fisica
- Il 34% ha ammesso che l’essere caregiver di persone affette da SM ha avuto ripercussioni sulla propria situazione finanziaria, mentre oltre un terzo (36%) ha dichiarato di essersi dovuto assentare dal lavoro e, di conseguenza, l’84% ha evidenziato un impatto negativo in termini professionali o di carriera
- Solo il 15% dei caregiver coinvolti nella survey è entrato in contatto con persone nella stessa situazione o associazioni di pazienti per avere un supporto nell’affrontare le sfide connesse con questo ruolo

“La sclerosi multipla può rivelarsi devastante tanto per i pazienti quanto per chi se ne prende cura. Con il decorso della patologia, i caregivers devono assumersi sempre più responsabilità, per un periodo di tempo davvero lungo. Il ruolo di caregiver può determinare pesanti ricadute sul piano fisico ed emotivo, ma anche su quello finanziario e lavorativo”, ha affermato Nadine Henningsen, Presidente di IACO. “Tra i risultati del sondaggio non sorprende  l’elevato numero di giovani che prestano assistenza a un malato, spesso ancora negli anni fondamentali della propria crescita.”

La prima del film documentario “Seeing MS from the Inside Out” si inserisce tra le iniziative della campagna #MSInsideOut, finalizzata a favorire una maggiore conoscenza della sclerosi multipla. Realizzato con la produzione esecutiva di Shift.ms, è il primo docufilm mondiale a chiamare a raccolta artisti e persone con sclerosi multipla, proponendosi di interpretare in chiave artistica esperienze e punti di vista di chi è affetto di questa patologia.

“Coerentemente con la mission di Shift.ms, lo scopo del documentario è mettere in risalto, con modalità uniche e innovative, le storie delle singole persone che compongono la comunità SM, indagando su quegli aspetti della malattia che sono tuttora poco rappresentati, nell’ottica di dare voce, attraverso l’arte, ai bisogni insoddisfatti di chi è affetto da sclerosi”, ha affermato George Pepper, Co-fondatore e CEO di Shift.ms. “Portare alla luce queste storie ci permetterà di affrontare le sfide che rimangono aperte, di tracciare nuove linee di comunicazione e di sensibilizzare sulla SM”.

Il documentario racconta le storie di tre persone: Maria Florencia, una paziente argentina con SM; Jon Strum, caregiver statunitense; il dottor Luigi Lavorgna, medico neurologo italiano. Ciascuno dei protagonisti è stato affiancato da un artista visivo che ha dato vita alla sua storia e ne ha reinterpretato il piano emotivo slegandosi dalla parola e rispecchiando nell’arte la natura della sclerosi multipla, spesso difficile da spiegare.

La prima del docufilm ha avuto luogo l’11 ottobre, dalle 18:00 alle 19:30 ora italiana, nel corso del Congresso ECTRIMS 2018. Una registrazione dell’evento è disponibile qui.

“Dare centralità ai bisogni insoddisfatti dei pazienti è motivo di grande orgoglio per Merck. Il lavoro svolto insieme a Shift.ms, IACO ed Eurocarers mette a nudo le esperienze di varie persone toccate dalla SM anche attraverso la figura del caregiver, una voce che finora è sempre rimasta piuttosto debole”, ha affermato Andrew Paterson, Senior Vice President, Global Head of Neurology and Immunology per il business biofarmaceutico di Merck. “Nell’ambito del nostro costante impegno a favore dei caregiver, e in sinergia con la più ampia iniziativa Embracing Carers, sia i risultati del sondaggio sia il messaggio del docufilm sottolineano l’urgenza di un maggiore supporto ed una più ampia sensibilizzazione. Per questo motivo desideriamo incoraggiare e spronare la comunità SM a prendere visione di questi risultati e individuare le modalità con cui migliorare il supporto ai pazienti SM e a coloro che se ne prendono cura”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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