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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
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C’è tempo fino a lunedì 24 settembre per partecipare alla III edizione del Premio Merck in Neurologia realizzato, anche quest’anno, con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Il Bando, indetto da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, è dedicato a tutti gli specialisti appartenenti a Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano.

Ciascun partecipante può presentare fino a un massimo di 2 progetti, che abbiano come obiettivo il miglioramento della qualità di vita della persona con sclerosi multipla in ambito lavorativo o relazionale. Le difficoltà del paziente nel lavoro così come nel rapporto ad esempio con il proprio caregiver, infatti, incidono non solo sulla qualità di vita ma, indirettamente, anche sui costi di gestione della malattia. In palio 2 premi di € 40.000,00 ciascuno, assegnati ai due migliori progetti in base alla graduatoria definita dalla Commissione giudicatrice.

La sclerosi multipla (SM) è una patologia particolarmente complessa e generalmente si caratterizza, in tutte le sue forme, per un decorso cronico e progressivamente invalidante, con un forte impatto sulle abilità lavorative della persona. Una ricerca condotta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) attraverso la sua Fondazione (FISM), e pubblicata su Neurological Science nel 2015, ha evidenziato che il 31,8% degli occupati ha dovuto ridurre il numero di ore lavorative, il 27,4% ha dovuto cambiare lavoro e il 50% di questi ultimi si è visto ridurre lo stipendio per quasi metà dell’importo percepito.

La variabilità clinica e l’imprevedibilità di decorso della SM costringono spesso il paziente a riprogrammare la propria vita. Si mettono in atto strategie personali di convivenza, con i disturbi che la patologia comporta, per affrontare le problematiche quotidiane in modo propositivo e positivo. Gli stili di vita cambiano inevitabilmente e le persone che si relazionano con il paziente (come ad esempio il caregiver) in questo percorso impegnativo sono spesso l’unica soluzione per affrontare gli aspetti logistici della vita quotidiana. La relazione paziente-caregiver assume, quindi, un ruolo centrale nella convivenza con la patologia.

I progetti potranno coinvolgere diverse figure professionali interessate alla gestione del paziente con SM in qualsiasi ambito e dovranno prevedere l’utilizzo di soluzioni tecnologiche innovative. Potranno, inoltre, essere valutati anche progetti che prevedano l’attivazione di percorsi preferenziali o chiaramente definiti che impediscano, o quantomeno, limitino il forte impatto sull’attività lavorativa o quotidiana.

“Supportare la ricerca scientifica e migliorare la qualità di vita di pazienti e caregiver è un impegno che Merck persegue con costanza”, ha sottolineato Antonio Messina, a capo del business biofarmaceutico di Merck in Italia. “Siamo orgogliosi di aver dato vita a questa III edizione del Premio: i pazienti e coloro che se ne prendono cura sono da sempre al centro delle nostre attività. Crediamo, inoltre, fermamente nel valore e nella forza della tecnologia digitale applicata alla salute, utile soprattutto per tutte quelle persone che convivono con patologie serie come la sclerosi multipla”.

Sul sito dedicato all'iniziativa sono disponibili tutte le informazioni relative alla modalità di partecipazione e di presentazione del progetto, ai criteri e alla modalità di valutazione, alla Commissione che giudicherà i lavori e all’annuncio dei vincitori.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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