Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il Piano Nazionale Demenze è senza fondi. Per questo motivo è stato lanciato un appello al ministro @GiuliaGrilloM5S da @alzheimeritalia e @KateSwaffer CEO @DementiaAllianc . #Alzheimer bit.ly/2Cs7tTk pic.twitter.com/hEtgbanEDL
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #SclerosiMultipla : iniziare precocemente la terapia con ocrelizumab riduce la progressione della disabilità. I nuovi dati di presentati al 34° Congresso @ECTRIMS bit.ly/2CpUUYN pic.twitter.com/R0hP9HxDBJ
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si celebrerà in tutto il mondo il 20 ottobre la Giornata Mondiale dell’ #Osteoporosi . Per l’occasione si terrà a Roma il 19 ottobre 2018 la presentazione del #Report EU6 sull’osteoporosi in Italia. bit.ly/2PATBtL pic.twitter.com/7X3mdepOUJ
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La condanna di Paula Morandi è un'ingiustizia. Essere affetta da neuropatia ottica ereditaria di Leber #LHON , certificata dai maggiori esperti di questa #malattiarara , non le ha evitato la sentenza che la dichiara colpevole di essere una ‘falsa cieca’. bit.ly/2NMf8xR pic.twitter.com/AMrhOW7r0S
1 day ago.

Teva Pharmaceutical Industries ha diffuso i risultati di un’indagine condotta in diversi Paesi UE, negli ultimi cinque anni, su 1.000 donne di età compresa fra i 25 e i 35 anni con diagnosi di sclerosi multipla (SM) recidivante. I risultati indicano il persistere di convinzioni errate rispetto ai temi legati alla gravidanza per chi è affetto da SM. L’indagine è stata condotta in Germania, Italia, Spagna, Paesi Bassi e Regno Unito, e i risultati rivelano che l’85% delle donne intervistate in Italia e l’88% delle donne intervistate in generale, al momento della diagnosi, ha avuto paura di non poter avere figli, nonostante le evidenze scientifiche indichino che hanno la stessa probabilità di restare incinte e di avere figli sani di qualsiasi altra donna. Inoltre, il 49% delle italiane con SM che teme di non poter rimanere incinta ha anche paura di trasmettere la malattia ai figli, anche se la SM non è ritenuta una malattia ereditaria.

In Italia, sono 114.000 le persone colpite dalla sclerosi multipla, una malattia neurologica cronica progressiva. Le donne in età fertile sono quelle più colpite e molte di loro possono desiderare una famiglia. Per contribuire a una corretta informazione, Teva ha avviato, a livello globale, una collaborazione con touchNeurology®, editore online dell’European Neurological Review, per sviluppare un 'Toolkit su Sclerosi Multipla e Gravidanza' allo scopo di favorire un dialogo più approfondito fra le donne e i loro medici su questi temi.

In Italia, Teva ha invece supportato una collaborazione con l’editore Springer che ha portato alla pubblicazione della prima consensus a livello italiano ed europeo sulla gestione della paziente con sclerosi multipla che desidera una gravidanza (PRIMUS). Inoltre, Teva Italia sta fornendo il supporto incondizionato a una serie di corsi dedicati ai neurologi per approfondire questo tema. “Una diagnosi di sclerosi multipla può far sorgere nella donna molte domande sui temi della contraccezione e della gravidanza”, commenta Maria Pia Amato, Ordinario del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Firenze. “Sappiamo che per la maggior parte delle donne con questa malattia non aumenta, in generale, il rischio di complicanze legate allo stato di gravidanza. Le donne con SM hanno bisogno di avere accesso a informazioni di qualità e ricevere il supporto di operatori sanitari qualificati. Nel progetto PRIMUS - continua la Professoressa Amato - abbiamo adottato un approccio multidisciplinare con la partecipazione di neurologi dei Centri clinici SM, di ginecologi e di psicologi. Il team multidisciplinare, sulla base delle evidenze disponibili in letteratura e dell’esperienza clinica, ha elaborato una consensus rispetto al counseling della donna con SM che affronta un progetto di maternità e alle scelte terapeutiche da valutare prima, durante la gravidanza e nel periodo post-partum”.

L’insufficiente accesso alle informazioni e il persistere di convinzioni errate sono potenzialmente alimentati dalla mancanza di dialogo con il medico sui temi legati alla gravidanza. Più di 1 donna su 3, ossia il 35% del totale delle donne, non parla di questi argomenti con il neurologo/specialista di SM, e il 49% non ne parla con il proprio medico di base, nonostante questi siano temi che destano in loro preoccupazione. L’87% delle intervistate ha dichiarato di desiderare maggiori e migliori informazioni sui temi legati alla gravidanza per compiere scelte più informate. Più dell’88% delle donne con sclerosi multipla ha dichiarato che avrebbe voluto discutere di questi temi con il medico: soprattutto su cosa aspettarsi durante il parto (31%), sulla cura dei bambini dopo la gravidanza (29%) e sulle opzioni terapeutiche nel periodo prima e dopo il concepimento (28%).

“Cerchiamo costantemente di migliorare le nostre conoscenze su tutti gli aspetti della sclerosi multipla e abbiamo commissionato questa indagine per capire come le donne affrontano i temi legati alla gravidanza”, ha dichiarato Roberta Bonardi, Senior Director Business Unit Innovative di Teva Italia. “Siamo rimasti davvero sorpresi nel riscontrare che persistono convinzioni errate su questi temi nonostante i progressi medici nel campo della sclerosi multipla. Per questo abbiamo avviato la collaborazione con Touch Neurology; in questo modo vogliamo creare le condizioni affinché le donne con SM e i loro medici possano dialogare su questi importanti argomenti grazie alle risorse di cui hanno bisogno”.

Il 'Toolkit su Sclerosi Multipla e Gravidanza', sviluppato da touchNeurology® in collaborazione con Teva, può essere scaricato nella versione in lingua inglese sul sito TouchNeurology.
Il Toolkit è stato sviluppato per correggere le errate convinzioni emerse e stimolare un dialogo più approfondito tra le donne e i loro medici, e comprende:
- domande che le donne con SM possono rivolgere ai medici sui temi legati alla gravidanza;
- informazioni su sclerosi multipla e temi legati alla gravidanza per le donne con questa patologia;
- consigli sui temi legati alla gravidanza;
- guida per i medici sui risultati dell’indagine e sul dialogo con le proprie pazienti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni