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Per tutto il mese di settembre, nelle principali piazze italiane, i volontari di AISM parleranno della loro esperienza all’interno dell’Associazione. Saranno loro a organizzare gli incontri per parlare delle attività svolte da AISM, per spiegare che cosa è la sclerosi multipla (SM) e come potersi attivare concretamente assieme alle tante persone colpite dalla malattia. Tutti gli appuntamenti sono disponibili sul sito di AISM. A disposizione anche un Numero Verde dedicato (800 138292) e un video di sensibilizzazione con tante testimonianze di volontari AISM.

In AISM sono attivi oltre 10mila volontari. Circa 700 nuovi volontari ogni anno. Sono il 97% delle risorse dell’Associazione. Sono soprattutto i giovani a dedicare il proprio tempo ad AISM e rappresentano il cuore, l’anima, le braccia e gli occhi dell’Associazione. Sono il motore del “Movimento AISM”. Sono presenti in maniera capillare su tutto il territorio per far fronte alle esigenze delle 114mila persone con SM in Italia.

I volontari AISM si mettono a disposizione con le loro competenze e capacità per la piena inclusione sociale e una miglior qualità di vita di tutte le persone con SM. Sono tante le attività promosse dall’Associazione in cui impegnarsi, tutte ugualmente importanti per il presente e il futuro delle persone con SM: dalla realizzazione concreta di attività e progetti delle Sezioni territoriali, al supporto diretto alla persona (sostegno alla mobilità personale, alla socializzazione, supporto nella gestione della vita quotidiana) all’organizzazione di eventi, convegni e incontri di informazione, alle attività di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica.

Per fare questo, AISM accompagna i volontari in un percorso di formazione personalizzata e puntuale, così che tutti si possano muovere con sicurezza come un corpo unito, consapevole e organizzato. In AISM il volontario trova le migliori condizioni per esprimere le proprie potenzialità e trasformare il tempo dedicato in un’occasione di crescita, in un’esperienza di valore e per arricchire il proprio percorso di vita.

Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante la sclerosi multipla (SM) è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Dura tutta la vita. Può manifestarsi in persone di qualsiasi età e condizione. È diagnosticata soprattutto a donne, nel doppio dei casi rispetto agli uomini. L’esordio è tra i 20 e i 40 anni, il periodo della vita più ricco di progetti per il futuro. Le cause della sclerosi multipla sono ancora sconosciute e non esiste ad oggi una cura risolutiva.

AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM), è l’unica organizzazione in Italia che da quasi 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla. Rappresenta e afferma i diritti delle persone con SM; indirizza, sostiene e promuove la ricerca scientifica di eccellenza. Sensibilizza e informa l’intera società civile riguardo alla SM e ai bisogni delle persone cui è stata diagnosticata la patologia. Senza sostituirsi alle istituzioni, ma collaborando attivamente con Stato, Regioni e Comuni, l’Associazione promuove ed eroga servizi sociali e sanitari per le persone con SM e le loro famiglie, perché a ciascuno sia garantita una migliore qualità di vita e inclusione sociale. E’ il primo ente in Italia e il terzo nel mondo, dopo le associazioni di Stati Uniti e Canada, nel finanziamento della ricerca sulla sclerosi multipla. 20 milioni di euro sono i finanziamenti dal 2013 al 2016.

Alcune cose da sapere

Il servizio civile AISM: AISM offre ai giovani l’opportunità di fare un’esperienza formativa qualificante e utile nel corso della vita lavorativa. Nell’ultimo anno sono stati 464 i volontari selezionati con il bando e avviati al Servizio Civile in AISM, dedicando oltre 530mila ore in servizi al territorio, con una copertura di 18 Regioni italiane. Per un anno sono stati impegnati in progetti al fianco di persone con SM. Il 24% degli oltre 400 giovani in servizio civile nel 2015 è rimasto in AISM come volontario.

Il Progetto Young: sono ragazzi under 35, che oltre a contribuire alla realizzazione delle attività di sezione organizzano incontri sul territorio a carattere formativo e motivazionale sui temi del volontariato, dell’empowerment e dell’inclusione sociale. Nel 2016 sono stati 163 i ragazzi coinvolti negli eventi loro rivolti, tra loro anche quelli provenienti dall’esperienza del Servizio Civile.

L’Accademia AISM: esiste da quasi dieci anni ed è una scuola di formazione permanente per i volontari che consente la condivisione dei valori della cultura associativa e lo sviluppo della cooperazione che rendono possibile il lavoro sul territorio per contribuire in modo sostanziale allo sviluppo della Sezione e migliorarne la capacità di rispondere alle esigenze delle persone con SM. I volontari che entrano in Associazione vengono affiancati da volontari senior che trasmettono loro conoscenze e competenze e per costruire insieme le abilità che permettono ai nuovi volontari di diventare autonomi all’interno dell’Associazione. Sono stati 1.866 i volontari formati nel 2016 attraverso 7.500 ore di formazione.

A scuola con AISM. AISM è presente negli Istituti Superiori: aderire al progetto “A scuola con AISM” fornisce crediti formativi per gli studenti dal 3° anno della scuola superiore.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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