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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Il Pharmacovigilance Risk Assessment Committee (PRAC) dell’EMA ha deciso di intraprendere un’analisi dei dati di sicurezza di daclizumab, un nuovo farmaco indicato per la terapia della sclerosi multipla (SM) recidivante remittente, a seguito del decesso per epatite fulminante di un paziente trattato col farmaco nel corso di uno studio osservazionale e di quattro casi di pazienti con danni epatici gravi.

Somministrato con una sola iniezione mensile, daclizumab è stato autorizzato per l'uso nell'Unione Europea nel 2016. Nel maggio dello scorso anno, daclizumab è stato approvato dalla FDA degli Stati Uniti per le forme recidivanti di SM.
La FDA ha tuttavia avvertito che il daclizumab dovrebbe essere utilizzato solo in pazienti che non hanno risposto a una o due terapie precedenti, perché il suo utilizzo può comportare rischi, inclusi danni epatici potenzialmente gravi e condizioni immunitarie.

Negli Stati Uniti, la scheda tecnica di daclizumab riporta l’avvertimento che il farmaco può causare gravi lesioni epatiche potenzialmente fatali e consiglia che la funzionalità epatica dei pazienti sia sottoposta a test prima di somministrare la prima dose, prima di ogni dose mensile e per 6 mesi dopo la cessazione della terapia.

Per saperne di più leggi la notizia completa su Pharmastar.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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