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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Darmstadt, GERMANIA – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, il 30 maggio ha celebrato la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla annunciando la collaborazione con la International Alliance of Carer Organizations (IACO), per l’avvio della più ampia e completa indagine mai condotta sui caregiver che si prendono cura di persone affette da questa malattia.

Il sondaggio è stato lanciato a seguito dei risultati preliminari emersi da alcune indagini commissionate da Merck. Secondo questi risultati, infatti, l’impatto dell’attività e le difficoltà affrontate da chi supporta persone con sclerosi multipla (SM) sono ancora poco compresi, considerando anche che tale attività viene svolta in età giovanile (l’età dei caregiver oscilla tra i 18 e i 34 anni). L’indagine globale mira a fornire una migliore comprensione delle necessità e delle problematiche di chi si prende cura di una persona affetta da SM. Ciò rappresenta il primo passo per il successivo sviluppo di risorse e soluzioni ottimali da mettere a disposizione di queste persone.

“Sappiamo bene che, per molti, prendersi cura e sostenere una persona con SM può essere un compito estremamente gravoso, e questo vale in modo particolare per i giovani, che sono spesso impegnati a costruirsi una carriera e a formare una famiglia”, ha dichiarato Rick Greene, Executive Advisor, International Alliance of Carer Organizations (IACO). “I risultati emersi dalle indagini condotte da Merck evidenziano la dura realtà di chi si prende cura di una persona malata: ansia, depressione e sofferenza sono solo alcuni dei problemi con cui queste persone si trovano a convivere. E’ per questo che, in collaborazione con Merck, stiamo annunciando l’avvio di questa indagine su vasta scala, che ci aiuterà sia a costruire un quadro completo dei problemi che deve affrontare chi sta a fianco di pazienti con SM sia, soprattutto, a sviluppare soluzioni che possano risolvere questi problemi”.

Alcuni risultati preliminari delle indagini commissionate da Merck:
- L’età della maggior parte delle persone che si prendono cura di un individuo con SM va dai 18 ai 34 anni;
- Negli Stati Uniti la percentuale di giovani tra i 18 e i 34 anni che supporta una persona con SM è più elevata rispetto all’Europa;
- I figli che si prendono cura della madre affetta da SM hanno generato, sui social media, la maggior parte delle conversazioni relative al tema dell’assistenza alle persone con SM. Una conferma della prevalenza della giovane età dei caregiver;
- I problemi identificati tra chi si prende cura dei pazienti con SM sono ansia, depressione, insonnia e sofferenza, nonché preoccupazioni circa l’impatto economico della malattia sulla famiglia.

In tutto il mondo vivono oltre 2,3 milioni di persone con SM, una malattia che compromette non solo la qualità della loro vita, ma anche quella di chi si prende cura di loro, di familiari e amici“, ha affermato Peer Baneke, CEO della MS International Federation. “Quest’anno la campagna di comunicazione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla incoraggia chiunque sia affetto da SM a condividere consigli e suggerimenti per la gestione delle necessità e dei problemi imposti quotidianamente dalla malattia (#LifeWithMS)”.

L’indagine globale – lanciata durante la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla e realizzata nei mesi successivi – avrà l’obiettivo di far emergere le necessità e le problematiche di chi assiste una persona con SM in Europa, Stati Uniti e Canada. I risultati dell’indagine saranno resi pubblici nel corso dei prossimi 12 mesi, insieme a una serie di proposte per garantire le migliori soluzioni alle esigenze di chi sostiene le persone con SM, inclusi i più giovani.

“Merck è impegnata a migliorare la comprensione delle esigenze dei pazienti con SM e di chi se ne prende cura, così da adeguare i nostri progetti e le nostre iniziative a tali esigenze”, ha annunciato Ali-Frédéric Ben-Amor, Vice President Global Medical Affairs, della divisione Neurologia e Immunologia di Merck. “Questa indagine globale ci aiuterà a individuare nuovi modi per sostenere non solo le persone affette da questa patologia estremamente disabilitante, ma anche i loro familiari e amici”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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