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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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Intervista al Prof. Diego Centone dell’Università di Tor Vergata: "In futuro potremmo pensare a dispositivi per uso domiciliare"
Al momento però attenzione alle truffe, il 'casco' è solo nei centri di ricerca

Versatile per il trattamento di diverse malattie neurologiche, la stimolazione transcranica a onde elettromagnetiche può indurre dei miglioramenti anche nella sclerosi multipla, soprattutto in quei pazienti refrattari ai trattamenti farmacologici standard. Ne parliamo con Diego Centonze responsabile dell'Unità Operativa Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla presso il Policlinico Universitario di Tor Vergata di Roma.
Per quali pazienti può essere indicato questo trattamento?
E' una tecnica molto versatile e abbiamo visto che può essere indicata per diversi casi di lesione. Nella nostra esperienza sulla sclerosi multipla, abbiamo riscontrato che si adatta bene a trattare una spasticità da breve a moderata mentre non abbiamo ottenuto una risposta clinica altrettanto positiva nel trattare la spasticità grave. Tuttavia, non esistono in assoluto dei criteri di inclusione o esclusione dei pazienti per questo trattamento, perchè i dati disponibili sono ancora pochi e non c'è abbastanza conoscenza scientifica per delineare con precisione il profilo del pazienti ideale.

Perchè la ricerca sulla sclerosi multipla punta molto sulla stimolazione transcranica?
Questo tipo di trattamento può essere adottato, ad esempio, in quei casi che non rispondono alle terapie farmacologiche. Offre molti vantaggi perchè la stimolazione non dà generalmente effetti collaterali ed è indolore, tant'è che il paziente è sveglio durante le sedute. Dai dati collezionati finora, abbiamo conferma che questa tecnica ci permette di ottenere dei miglioramenti nell'immediato, che perdurano a lungo almeno tanto quanto la durata del trattamento: ad esempio, pazienti che si sottopongono per una settimana alla stimolazione traggono beneficio, generalmente, per almeno una settimana successiva.
Non ci sono effetti collaterali?
Di norma, no. Il disturbo più frequente è un leggero mal di testa che compare immediatamente al termine della seduta di stimolazione. Può aumentare, ma solo in certi protocolli di stimolazione ad alta o bassa frequenza, il rischio di crisi epilettica perciò i pazienti predisposti non dovrebbero sottoporsi.
Quali sono le potenzialità di questa tecnica per il trattamento della sclerosi multipla?
A parte i benefici nell'immediato, si registrano nei pazienti dei miglioramenti che durano nel tempo. Al momento, tuttavia, il paziente è costretto a tornare e sottoposi a un nuovo ciclo di stimolazione per non perdere la funzionalità neuronale riconquistata. Noi abbiamo fatto buona parte delle ricerche sulla sclerosi multipla con risultati davvero incoraggianti, soprattutto in quei casi refrattari ai trattamenti farmacologici convenzionali. I risultati positivi ci fanno pensare che, in un futuro, potremmo sviluppare dei dispositivi di stimolazione domiciliare oppure addirittura delle miniaturizzazioni di stimolazioni con forme sottocutanee come quelle già ideate per il morbo di Parkinson. Al momento, tuttavia, siamo ancora in fase di sperimentazione della metodica che non è ancora disponibile come trattamento, ma si trova solo nei centri di ricerca.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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