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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 5 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Intervista al Prof. Diego Centone dell’Università di Tor Vergata: "In futuro potremmo pensare a dispositivi per uso domiciliare"
Al momento però attenzione alle truffe, il 'casco' è solo nei centri di ricerca

Versatile per il trattamento di diverse malattie neurologiche, la stimolazione transcranica a onde elettromagnetiche può indurre dei miglioramenti anche nella sclerosi multipla, soprattutto in quei pazienti refrattari ai trattamenti farmacologici standard. Ne parliamo con Diego Centonze responsabile dell'Unità Operativa Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla presso il Policlinico Universitario di Tor Vergata di Roma.
Per quali pazienti può essere indicato questo trattamento?
E' una tecnica molto versatile e abbiamo visto che può essere indicata per diversi casi di lesione. Nella nostra esperienza sulla sclerosi multipla, abbiamo riscontrato che si adatta bene a trattare una spasticità da breve a moderata mentre non abbiamo ottenuto una risposta clinica altrettanto positiva nel trattare la spasticità grave. Tuttavia, non esistono in assoluto dei criteri di inclusione o esclusione dei pazienti per questo trattamento, perchè i dati disponibili sono ancora pochi e non c'è abbastanza conoscenza scientifica per delineare con precisione il profilo del pazienti ideale.

Perchè la ricerca sulla sclerosi multipla punta molto sulla stimolazione transcranica?
Questo tipo di trattamento può essere adottato, ad esempio, in quei casi che non rispondono alle terapie farmacologiche. Offre molti vantaggi perchè la stimolazione non dà generalmente effetti collaterali ed è indolore, tant'è che il paziente è sveglio durante le sedute. Dai dati collezionati finora, abbiamo conferma che questa tecnica ci permette di ottenere dei miglioramenti nell'immediato, che perdurano a lungo almeno tanto quanto la durata del trattamento: ad esempio, pazienti che si sottopongono per una settimana alla stimolazione traggono beneficio, generalmente, per almeno una settimana successiva.
Non ci sono effetti collaterali?
Di norma, no. Il disturbo più frequente è un leggero mal di testa che compare immediatamente al termine della seduta di stimolazione. Può aumentare, ma solo in certi protocolli di stimolazione ad alta o bassa frequenza, il rischio di crisi epilettica perciò i pazienti predisposti non dovrebbero sottoporsi.
Quali sono le potenzialità di questa tecnica per il trattamento della sclerosi multipla?
A parte i benefici nell'immediato, si registrano nei pazienti dei miglioramenti che durano nel tempo. Al momento, tuttavia, il paziente è costretto a tornare e sottoposi a un nuovo ciclo di stimolazione per non perdere la funzionalità neuronale riconquistata. Noi abbiamo fatto buona parte delle ricerche sulla sclerosi multipla con risultati davvero incoraggianti, soprattutto in quei casi refrattari ai trattamenti farmacologici convenzionali. I risultati positivi ci fanno pensare che, in un futuro, potremmo sviluppare dei dispositivi di stimolazione domiciliare oppure addirittura delle miniaturizzazioni di stimolazioni con forme sottocutanee come quelle già ideate per il morbo di Parkinson. Al momento, tuttavia, siamo ancora in fase di sperimentazione della metodica che non è ancora disponibile come trattamento, ma si trova solo nei centri di ricerca.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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