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Al centro sclerosi multipla dell’ospedale ‘Binaghi’ di Cagliari la sclerosi multipla si combatte anche con la medicina narrativa. Ne sono convinti il professore antropologo Alberto Caoci e la ricercatrice dell’Università di Cagliari Eleonora Cocco che hanno collaborato per realizzare un progetto di medicina narrativa che lega l’aspetto biomedico, quello personale e sociale costruito dalle storie raccontate dai pazienti (e non solo) affetti da sclerosi multipla. A riportare questo progetto innovativo il giornale Sardinia Post.

Eleonora Cocco è una ricercatrice del centro sclerosi multipla dell’ospedale ‘Binaghi‘, mentre il professore antropologo Alberto Caoci ha collaborato nello studio degli aspetti antropologici e sociologici della sclerosi multipla dal quale è emerso che alcuni fattori importanti sono quelli di allargare il discorso dei vissuti e delle esperienze di malattia, che non sono intercettate dal linguaggio tecnico e specialistico della biomedicina, bensì dalla medicina narrativa. Una disciplina già diffusa da alcuni anni anche in Italia che si concentra sul ruolo relazionale e terapeutico del racconto dell’esperienza da parte del paziente, e nella condivisione della stessa attraverso la narrazione, con il medico che lo cura. Se da un lato infatti l’elaborazione del racconto permette al paziente di riflettere sulla propria condizione e viverla in una prospettiva meno negativa, dall’altro si può migliorare il rapporto medico-paziente. Un canale comunicativo che aiuta non solo la relazione terapeutica, ma anche a restituire al malato la propria dignità di persona che va ‘accolta’ e ascoltata, oltre che esaminata dal punto di vista clinico.

Il progetto è iniziato nel mese di giugno del 2015, con una trentina di interviste tra i pazienti malati di sclerosi multipla e tra le persone che forniscono assistenza (medici, infermieri e operatori). E’ stato chiesto inoltre alle persone affette da sclerosi di scrivere un testo sulla malattia per descriverla nelle sue fasi ‘ieri, oggi e domani’. Un esempio di ‘medicina narrativa’ è il blog di Stefania Unida, cagliaritana trapiantata in Inghilterra dal 2011 che ha deciso di mettere nero su bianco le prime fasi della sclerosi multipla, raccontando la sua esperienza di vita e accogliendo le storie di chi, come lei, convive con la sclerosi.
“La malattia crea nelle persone una rottura biografica. Ovvero: è una destabilizzazione che una persona vive in rapporto al proprio corpo, identità e società - racconta la professoressa Cocco sempre a Sardinia Post - affrontare la malattia vuol dire darle un significato”.

“Ci sono delle tematiche che a noi interessano di più – ha precisato l’antropologo - ad esempio come è stato vissuto il periodo legato alla diagnosi, come si sta vivendo, quali problematiche sono sorte legate alla vita professionale e quindi sociale”.

Le analisi termineranno nel mese di marzo del 2017 ma già in questi mesi stanno arrivando i primi risultati.
Al termine di un progetto che, secondo i ricercatori porterà le risorse per affrontare meglio le esperienze di malattia, verrà fatta una pubblicazione scientifica e nascerà un libricino che verrà divulgato per sensibilizzare un po’ tutti verso malattia.



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