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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Piastrinopenia Immune

La piastrinopenia immune, precedentemente chiamata porpora trombocitopenica idiopatica (ITP) o immune, rappresenta una rara forma di malattia autoimmune della coagulazione. E' caratterizzata da una carenza di piastrine nel sangue (piastrinopenia o trombocitopenia) in assenza di altre patologie associate. L'entità dei sintomi emorragici varia sensibilmente da soggetto a soggetto: si può passare da sanguinamenti muco-cutanei con porpora a gravi emorragie gastrointestinali o cerebrali, più rare ma potenzialmente fatali. In circa un terzo dei casi, la malattia si sviluppa in maniera asintomatica.
Il codice di esenzione della piastrinopenia immune è RDG031 (afferisce al gruppo “Piastrinopatie autoimmuni primarie croniche”).

La sezione Piastrinopenia Immune è realizzata con il contributo incondizionato di Novartis.

Novartis

In Italia, per i pazienti affetti da ITP è attiva AIPIT Onlus (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica). Per maggiori informazioni è possibile visitare sia il sito web che la pagina Facebook dell'associazione.

piastrinopenia immune, dottor Federico ChiurazziIl dr. Chiurazzi (Napoli): “Si interviene se le piastrine scendono sotto quota 20.000, ma nell'anziano la conta minima dovrebbe essere 30-40.000, e 50.000 per gli sportivi”

Napoli – Una migliore conoscenza delle linee guida internazionali, per poi essere in grado di personalizzare la terapia: per il dr. Federico Chiurazzi, responsabile dell'ambulatorio di piastrinopenie dell'Ematologia del Policlinico Federico II di Napoli, è questa la parola d'ordine per il trattamento della piastrinopenia immune. Nel suo Centro, ogni anno, sono in cura 300-400 pazienti adulti con questa patologia, fra acuti e cronici.

piastrinopenia immune, professoressa Giovanna RussoLa prof.ssa Giovanna Russo (Catania): “La terapia va riservata ai casi sintomatici, altrimenti non si interviene. La splenectomia è da evitare prima dei 5 anni d'età”

Catania – Quando la conta delle piastrine è inferiore a 100.000 per microlitro di sangue e non si riscontrano ulteriori alterazioni dei valori dell’esame emocitometrico, cioè quando emoglobina e conta dei globuli bianchi sono normali, allora si parla di piastrinopenia immune: una malattia complessa e relativamente rara, generalmente più frequente negli adulti; i bambini, però, sono più spesso colpiti dalle forme acute. Della gestione di questa patologia immune in età pediatrica abbiamo parlato con la prof.ssa Giovanna Russo, direttore dell'U.O.C. Emato-Oncologia pediatrica del Policlinico Vittorio Emanuele di Catania.

Risultati clinici appena pubblicati dimostrano i benefici terapeutici della molecola di Novartis, confermandone il profilo di sicurezza a lungo termine

Basilea (SVIZZERA) – Sulla rivista Blood sono stati pubblicati i risultati di uno studio a lungo termine che supporta la sicurezza e l’efficacia di Revolade (eltrombopag) negli adulti con piastrinopenia immune (ITP). Il trial EXTEND, infatti, ha rilevato che la maggior parte dei pazienti ha mantenuto una significativa risposta clinica e che molti non hanno avuto più necessità di altri farmaci concomitanti per la malattia. La ITP è una patologia ematologica rara e potenzialmente grave, in cui il sangue non coagula come dovrebbe a causa di una bassa conta piastrinica. Di conseguenza, i pazienti sperimentano la comparsa di ecchimosi, sanguinamento e, in alcuni casi, emorragie gravi che possono essere persino fatali.

Luigi RealeLuigi Reale (ISTUD): “La nostra ricerca evidenzia che nella metà delle persone la malattia ha avuto un impatto negativo sullo studio e sul lavoro, con pesanti perdite economiche”

MILANO – Un costante senso di angoscia per il rischio di possibili emorragie e tante limitazioni, spesso autoimposte, nelle attività quotidiane. È la fotografia che emerge da una ricerca sulla vita dei pazienti con piastrinopenia immune, una rara malattia cronica caratterizzata da una carenza di piastrine nel sangue. Il progetto, realizzato dalla Fondazione ISTUD e dall'Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica (AIPIT) con il sostegno di Novartis, ha raccolto le testimonianze di 164 adulti e di 53 genitori di pazienti pediatrici.

Dott. Nicola VianelliIl dr. Nicola Vianelli (Bologna): "Le opzioni terapeutiche sono la splenectomia, i nuovi farmaci TPO-mimetici e il cortisone"

Bologna – In un organismo sano, in un millimetro cubo di sangue dovrebbero essere presenti da 150mila a 400mila piastrine, elementi del sangue che hanno il compito di contribuire alla coagulazione. Quando il loro numero scende sotto questa soglia si parla di piastrinopenia: lieve-moderata e non allarmante se compresa fra 50 e 150mila, rischiosa se inferiore alle 50mila unità.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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