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Piastrinopenia Immune

La sezione Piastrinopenia Immune è realizzata con il contributo incondizionato di Novartis.

Novartis

La piastrinopenia immune, precedentemente chiamata porpora trombocitopenica idiopatica (ITP) o immune, rappresenta una rara forma di malattia autoimmune della coagulazione. E' caratterizzata da una carenza di piastrine nel sangue (piastrinopenia o trombocitopenia) in assenza di altre patologie associate. L'entità dei sintomi emorragici varia sensibilmente da soggetto a soggetto: si può passare da sanguinamenti muco-cutanei con porpora a gravi emorragie gastrointestinali o cerebrali, più rare ma potenzialmente fatali. In circa un terzo dei casi, la malattia si sviluppa in maniera asintomatica.

In Italia, per i pazienti affetti da ITP è attiva AIPIT Onlus (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica). Per maggiori informazioni è possibile visitare sia il sito web che la pagina Facebook dell'associazione.
Il codice di esenzione della piastronopenia immune è RDG031 (afferisce al gruppo denominato “Piastrinopatie Autoimmuni Primarie Croniche”)

Luigi RealeLuigi Reale (ISTUD): “La nostra ricerca evidenzia che nella metà delle persone la malattia ha avuto un impatto negativo sullo studio e sul lavoro, con pesanti perdite economiche”

MILANO – Un costante senso di angoscia per il rischio di possibili emorragie e tante limitazioni, spesso autoimposte, nelle attività quotidiane. È la fotografia che emerge da una ricerca sulla vita dei pazienti con piastrinopenia immune, una rara malattia cronica caratterizzata da una carenza di piastrine nel sangue. Il progetto, realizzato dalla Fondazione ISTUD e dall'Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica (AIPIT) con il sostegno di Novartis, ha raccolto le testimonianze di 164 adulti e di 53 genitori di pazienti pediatrici.

Dott. Nicola VianelliIl dr. Nicola Vianelli (Bologna): "Le opzioni terapeutiche sono la splenectomia, i nuovi farmaci TPO-mimetici e il cortisone"

Bologna – In un organismo sano, in un millimetro cubo di sangue dovrebbero essere presenti da 150mila a 400mila piastrine, elementi del sangue che hanno il compito di contribuire alla coagulazione. Quando il loro numero scende sotto questa soglia si parla di piastrinopenia: lieve-moderata e non allarmante se compresa fra 50 e 150mila, rischiosa se inferiore alle 50mila unità.

Barbara LovrencicBarbara Lovrencic, presidente dell'associazione pazienti AIPIT: “Vivere con questa patologia significa essere costantemente in ansia per eventuali emorragie. È difficile soprattutto per i bambini, che devono accettare tante limitazioni e rinunce”

ROMA – Più di duecento testimonianze: 164 di persone adulte e 53 di genitori di pazienti pediatrici: sono i numeri del progetto “La vita delle persone con piastrinopenia immune, realizzato dalla Fondazione ISTUD e dall'Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica AIPIT con il sostegno di Novartis. Le testimonianze sono state raccolte nel periodo compreso fra settembre e dicembre 2016 grazie al coinvolgimento di 12 centri ematologici e 10 ematologie pediatriche, per fotografare il vissuto dei pazienti, la loro qualità di vita e l'impatto economico della patologia.

La porpora trombocitopenica autoimmune (o trombocitopenia immune; ITP) è una malattia autoimmune della coagulazione, caratterizzata da trombocitopenia isolata, in assenza di altre patologie associate alla trombocitopenia. L'incidenza annuale negli adulti è stimata tra 1/62.500 e 1/25.600.
Le opzioni terapeutiche per la patologia sono diverse e dipendono molto dalla gravità in cui la patologia si manifesta (per approfondire clicca qui). Un recente studio danese, pubblicato sulla celebre rivista Blood, ha da poco riportato i risultati del più grande studio di coorte, che ha coinvolto 133 pazienti,  sull’uso di desametasone, sia da solo che in combinazione con rituximab.

Un team statunitense ha fornito dati importanti, a 5 anni dal trattamento

Per i pazienti affetti da porpora trombocitopenica autoimmune cronica il trattamento con rituximab può rappresentare una risposta terapeutica efficace e duratura.
Così afferma lo studio recentemente pubblicato su Blood, rivista dell'American Society of Hematology.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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