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Le parole del giovane: “Dedico l’onorificenza a tutti i ragazzi che si occupano, in silenzio, dei fratelli con disabilità gravissime”

È stata una grande sorpresa per Sebastiano Mattia Indorato scoprire, lo scorso 22 aprile, di essere stato insignito Alfiere della Repubblica dal capo dello Stato, Sergio Mattarella. Sedici anni, di Sommatino (provincia di Caltanissetta), studente al terzo anno dell’istituto tecnico commerciale, Mattia, come tutti lo chiamano, ha ricevuto l’importante riconoscimento per “la dedizione con la quale si impegna ad affrontare le invalidanti difficoltà familiari di salute, e in particolare la cura del fratello, per il quale ha saputo, tra l’altro, ideare preziose modifiche al dispositivo medico che rende possibile il suo trasporto”. Suo fratello Damiano ha dieci anni ed è affetto da una malattia rarissima, il cui gene è stato scoperto solo di recente, arrecando un enorme sollievo a una famiglia già colpita dalla perdita della primogenita Maria Giulia, per via di quello stesso male a cui i medici non erano riusciti a dare un nome.

“Ero al corrente della candidatura”, racconta Mattia, ripercorrendo il momento in cui ha appreso la bella notizia. “Ma non immaginavo di essere scelto. Mentre facevo lezione a distanza sono arrivati i miei genitori e hanno detto: ‘Non ci crederai, sei diventato Alfiere della Repubblica’. È stata un’emozione indescrivibile, subito ci siamo abbracciati. Poi ha telefonato il sindaco di Sommatino per complimentarsi con me e con i miei genitori. A quel punto la notizia era sul sito del Quirinale, diventando così di dominio pubblico, e così tutti sono venuti a saperlo. Spero che, alla fine dell’emergenza epidemiologica, possa svolgersi la cerimonia ufficiale a Roma”. Tra le motivazioni che hanno indotto il capo dello Stato a insignire Mattia di questa importante onorificenza, su segnalazione della Società Italiana di Pediatria, c’è “la grande disponibilità e generosità nell’aiutare la famiglia, acquisendo di volta in volta le competenze necessarie per assicurare continuità nelle cure, la giusta modulazione dei parametri nutrizionali, l’efficacia dei supporti respiratori, etc. L’attività di cura lo ha portato non di rado a rinunciare, silenziosamente e amorevolmente, alle più comuni attività ricreative proprie di un adolescente, mentre l’impegno scolastico è proseguito sempre con profitto”.

“Questo titolo mi è stato riconosciuto per ciò che faccio ogni giorno: per l’amore e la dedizione con cui mi prendo cura di mio fratello più piccolo senza ricevere nulla in cambio”, spiega il ragazzo. Col tempo, infatti, Mattia ha imparato ad assistere anche materialmente Damiano, acquisendo abilità fuori dal comune per la sua età. “Ho sempre voluto dare una mano, per alleggerire il lavoro dei miei genitori e per aiutare mio fratello”, prosegue. “Così ora so utilizzare tutti i macchinari che lo tengono in vita e gestire le sue necessità: dall’ossigenazione alla ventilazione, dall’aspirazione al nutrimento. Mio fratello dovrebbe vivere in un reparto di rianimazione, ma i miei genitori hanno sempre voluto tenerlo a casa, imparando a fare tutto ciò che era necessario. E io sono stato sempre con loro, vicino a Damiano. È il mio fratellino, lo proteggo in tutto e per tutto".

Nelle ultime settimane, Mattia e la sua famiglia hanno ricevuto un’altra buona notizia. È stato finalmente scoperto il gene responsabile della malattia di Damiano. “Abbiamo il nome del gene”, chiarisce Mattia: “si chiama NRROS. La ricerca, condotta su mio fratello, è stata realizzata dalla professoressa Maria Piccione del Centro Malattie rare dell’Ospedale Cervello di Palermo, insieme all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, in particolare grazie ai professori Bruno Dallapiccola e Marco Tartaglia. Dopo 23 anni di ricerche incessanti, per la mia famiglia questa scoperta significa molto. È una cosa molto importante per le generazioni future e, per quanto mi riguarda più da vicino, anche per la possibilità di una diagnosi prenatale”.

La testimonianza integrale di Damiano è pubblicata sul sito Rare Sibling.