Malattie rare e sibling

Per assicurare un’adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione: è questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione “Malattie rare e sibling. La presa in carico della famiglia è un gioco di squadra basato sulla comunicazione”, realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionante di Pfizer, che da sempre sostiene il Progetto Rare Sibling. Il volume raccoglie alcune testimonianze di rare sibling, ossia fratelli e sorelle di persone affette da malattie rare, un approfondimento in ambito psicologico realizzato grazie ai Gruppi Esperienziali online e i risultati dell’evento di formazione “Il pediatra, le malattie rare e i siblings”, organizzato in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e la Società Italiana di Pediatria (SIP).

La pubblicazione è gratuitamente scaricabile QUI.

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