Flavia De Gregorio (Azione in Campidoglio): “Occorre accendere i riflettori sulle problematiche vissute dai fratelli e le sorelle di pazienti con malattie rare”
“Sono pienamente soddisfatta per l'approvazione in Assemblea capitolina della mozione, di cui sono prima firmataria, che impegna la Giunta a promuovere tutte le azioni necessarie all'istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai cosiddetti Rare Sibling”. Queste le prime parole rilasciate all’agenzia Nova da Flavia De Gregorio, capogruppo di Azione in Campidoglio, subito dopo l’approvazione della proposta.
La mozione presentata oggi all’Assemblea, con la quale si chiede di istituire una giornata per celebrare i fratelli e le sorelle di persone affette da una malattia rara, nasce dalla sensibilità della capogruppo De Gregorio e dall’impegno di Claudia Finelli, Consigliera del Municipio XIII, che lo scorso anno ha organizzato un incontro, proprio in Municipio, per approfondire il progetto “Rare Sibling” promosso da Osservatorio Malattie Rare, che da cinque anni è impegnato al fianco dei rare sibling. La ricorrenza potrebbe essere il 31 maggio, giornata nella quale in Europa si celebra il Sibling Day.
In Italia sono migliaia i sibling di persone con malattie rare, i cosiddetti “rare sibling”, ed è proprio a loro che, anche grazie alla mozione approvata oggi, si vuole dedicare una Giornata Nazionale. Già nel 2021, grazie a un’iniziativa della Senatrice Paola Binetti, allora Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, promossa insieme a OMaR, alle associazioni di pazienti e a varie Società Scientifiche, è stato presentato un disegno di legge – che porta la firma di circa 20 parlamentari – per l’istituzione di tale ricorrenza (Atto Senato n. 2238)
"Finalmente è arrivato il momento di accendere i riflettori sulle problematiche di questa categoria di persone che, oltre a essere investite dal carico emotivo e concreto dovuto alla presenza in famiglia di un soggetto malato, sono costrette fin da piccole a fare i conti con la sensazione di essere meno bisognose dell'attenzione dei propri genitori e a ricoprire un ruolo di grande responsabilità: essere sorella o fratello di chi è colpito da una malattia rara non solo ha pesanti conseguenze ma comporta difficoltà e paure con i quali i fratelli rari devono convivere per sempre”, aggiunge Flavia De Gregorio. “Ringrazio tutte le forze politiche dell'Aula che hanno voluto sostenermi e riconoscere la necessità di dare la giusta visibilità a questo delicato fenomeno: prenderne atto è il primo passo per affrontarlo al meglio. Inoltre, un particolare ringraziamento va a Claudia Finelli, Consigliera del Municipio XIII per averci presentato una realtà, quella dei Rare Sibling, che troppo spesso passa inosservata".
“Da anni siamo impegnati nel progetto Rare Sibling, che ci ha permesso di osservare questo complesso fenomeno da tutti i suoi punti di vista, raccontandolo attraverso le storie, rivolgendosi alle associazioni, chiedendo aiuto ai pediatri e alle Società Scientifiche, sensibilizzando le istituzioni e l’opinione pubblica”, ha dichiarato Stefania Collet, Responsabile del Progetto Rare Sibling. “Siamo veramente molto felici che oggi si sia raggiunto un altro importante traguardo per arrivare al riconoscimento del ruolo fondamentale che ricoprono i rare sibling nella famiglia e nella società”.
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