Previsti allargamento dello screening neonatale e 11 nuove patologie esenti, ma lo stallo dipende dalla Conferenza Stato Regioni
Il Ministero della Salute è pronto a un ulteriore allargamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, con l’integrazione di 11 nuove patologie rare, oltre all’allargamento dello screening neonatale esteso. È quanto è emerso dall’intervento di Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero, nel corso dell’evento organizzato ieri dal Centro Interdipartimentale Malattie Rare (CIMR) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I e da Sapienza Università di Roma, in occasione della giornata delle malattie rare. La registrazione integrale dell’evento è disponibile a questo link.
Con riferimento all’approvazione del Testo Unico delle Malattie Rare, Urbani ha innanzitutto ringraziato la senatrice Binetti e l’onorevole Bologna per “lo sforzo che hanno fatto per mettere a sistema una serie di pezzi che già camminavano, ma sulla base di iniziative individuali, intese o accordi Stato-Regioni”.
“Mettendo all’interno di una legge – ha proseguito Urbani – tutti quelli che erano i processi, i modelli organizzativi, i bisogni di ricerca, i debiti informativi, una risposta ai cittadini e ai loro caregiver, e scrivendoli su carta, fondamentalmente hanno creato un contenitore per i diversi pezzi del sistema, fornendo una risposta organica a un problema. Un grande momento di ordine e razionalizzazione che dà a tutti noi, per legge, una strada da seguire. Un passaggio legislativo fondamentale, che avviene in una fase molto delicata, che ha visto tutto sia gli attori politici che il comparto sanitario impegnati su ben altre emergenze di sanità nazionale e mondiale”.
Nel corso della relazione il Direttore Generale ha anche annunciato che il Piano Nazionale per le Malattie Rare, previsto dal TUMR, è pronto ed è stato inviato dieci giorni fa al gruppo di lavoro dedicato, che si riunirà l’8 marzo per licenziarlo.
Nonostante l’approvazione del Nuovo Nomenclatore sia ancora in sospeso, la Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA, organo deputato a stabilire quelle che devono essere le prestazioni erogate a carico della fiscalità generale, sta lavorando da oltre due anni e mezzo per l’inserimento di nuove malattie rare all’interno dei benefici concessi, e quindi di una serie di esenzioni per patologia per una molteplicità di esami che questi malati sono costretti a fare e che generano problemi economici oltre che organizzativi.
“Sono 6 le malattie rare già approvate dalla Commissione plenaria del 2 settembre 2021 – precisa Urbani durante l’intervento – e 5 quelle approvate dalla sottocommissione, che andranno in plenaria il mese prossimo. Quindi, nel momento in cui approveremo il Decreto Tariffe, che farà entrare finalmente e definitivamente in vigore il DPCM LEA 2017, siamo già pronti con il primo aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza che darà un’ulteriore risposta ai portatori di malattie rare. Siamo altresì pronti ad adottare il primo decreto di aggiornamento, grazie a uno stanziamento specifico di duecento milioni di euro previsto dal Governo proprio per l’aggiornamento dei LEA. Nell’aggiornamento è prevista una ulteriore estensione dello screening neonatale esteso”.
Ricordiamo che, a oggi, il Decreto Tariffe è attualmente in stallo presso la Conferenza Stato-Regioni, che ne ha ricevuto la bozza dal Ministero della Salute lo scorso 29 dicembre 2021 ma ancora non ha dato il proprio benestare per l’approvazione, e la conseguente piena operatività. Nelle ultime settimane OMaR, oltre a moltissime associazione e realtà del settore sanitario, si è mobilitato per sollecitare l’approvazione.
Per saperne di più sulla mobilitazione leggi anche: Decreto Tariffe, le associazioni: “Basta attese, si raggiunga accordo”
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