L’iniziativa è stata promossa da Rare Diseases International in partnership con Eurordis e NGO Committee for Rare Diseases
È stata adottata dalle Nazioni Unite, nel corso della settantaseiesima sessione dell’Assemblea Generale, con il consenso dei 193 Stati membri, la Risoluzione “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families”, la prima che riconosce i diritti degli oltre 300 milioni di persone che in tutto il mondo vivono con una malattia rara. La Risoluzione è stata presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases e l’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa. Si tratta di uno strumento importante che pone le malattie rare tra le priorità dell’agenda del Segretario Generale dell’ONU, promuovendo e incoraggiando strategie e collaborazioni internazionali in tema di malattie rare.
Gli obiettivi della Risoluzione
Gli obiettivi prefissati sono 5: favorire inclusione e partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie; assicurare un accesso equo e universale a servizi sanitari di qualità; promuovere azioni e strategie nazionali; integrare le malattie rare tra i programmi e le priorità delle Agenzie dell’ONU; pubblicare rapporti periodici per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa.
Questa novità sembra dunque un importante passo avanti per chiedere l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie e il rispetto dei loro diritti umani.
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