Testo unico malattie rare: lunedì 24 maggio sarà votato alla Camera

La soddisfazione della Relatrice On. Bologna: “un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare, per migliorare la vita dei malati rari”. La proposta di legge dovrà poi passare al Senato. 

“È ufficiale, lunedì 24 maggio arriverà in aula il Testo Unico sulle malattie rare. Mi è stato infatti conferito come Relatrice il mandato per andare in aula e presentare il Testo Unico in Assemblea così che sia votato e concluda il percorso alla Camera e possa essere affidato al Senato. Il lavoro sul Testo è stato lungo, impegnativo ma la soddisfazione è grande. In Commissione ci siamo impegnati per realizzare una legge-quadro che mettesse a sistema il mondo delle malattie rare, la ricerca e la produzione dei farmaci orfani. Questo è un passo importante - ha dichiarato la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna - un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare con perseveranza al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie".

 Si è infatti concluso, mercoledì 19 maggio 2021, l’esame  in sede referente ed in prima lettura, della pdl recante Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare (seguito esame testo unificato C. 164 e abb.). La Commissione ha deliberato di conferire il mandato alla relatrice a riferire favorevolmente all'Assemblea sul provvedimento in esame. Delibera altresì di chiedere l'autorizzazione a riferire oralmente.

L’esame del provvedimento era fermo in Commissione Affari Sociali dal 12 novembre 2020 ed è stato sbloccato grazie al parere reso dalla V Commissione Bilancio della scorsa settimana. Prima di concludere l’esame del provvedimento, la relatrice, deputata Fabiola Bologna (Misto), ha presentato alcune proposte emendative volte esclusivamente al fine di recepire le condizioni contenute nei pareri espressi dalle Commissioni I, V e dalla Commissione per le questioni regionali, sulle quali il Sottosegretario per la salute, Andrea Costa ha espresso parere favorevole. (Qui il link agli emendamenti approvati.)

Ricordiamo che il testo unificato delle proposte di legge recanti "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare", noto come Testo Unico sulle malattie rare fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. Prevede l'attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, che comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti. Per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci il testo prevede che, una volta approvati dall’AIFA, siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni.

Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare. L’istituzione di un comitato nazionale dovrà invece assicurare la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche. Una particolare attenzione viene data, nel Testo, al finanziamento e agli incentivi per la ricerca che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento.

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