Secondo il testo, presentato sia alla Camera che al Senato, è urgente definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio. Gli indicatori di monitoraggio dei Lea, inoltre, evidenziano ancora troppe differenze fra le regioni
ROMA – Il Piano nazionale delle malattie rare deve essere aggiornato, e occorre definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, sulla base dei più recenti progressi scientifici. Sono i punti principali della mozione presentata il 24 febbraio, sia alla Camera che al Senato, dalla presidente dei senatori Area popolare Ndc – Centristi per l'Europa Laura Bianconi e dall'onorevole Paola Binetti, deputata del gruppo Udc. Un altro tema su cui il testo impegna il Governo è la promozione della ricerca sul piano farmacologico.
“L'Italia, presente fin dall’inizio in moltissimi ambiti della ricerca scientifica nel campo delle malattie rare, ha una riconosciuta leadership in diversi campi: genetico, metabolico, farmacologico e assistenziale. Ma – si legge nella mozione – è soprattutto nell’organizzazione della rete e dei servizi collegati, compresa l’integrazione tra le associazioni di malati, che finora è riuscita a porsi come punto di riferimento. Le grandi case farmaceutiche sono spesso poco interessate ad affrontare le prime fasi della ricerca in questo campo e sono spesso singoli ricercatori universitari o piccoli gruppi di ricercatori che affrontano, rischiando in proprio, le fasi iniziali dello studio di alcuni farmaci. Tagliare fondi alla ricerca indipendente significa anche bloccare questo processo di creatività intellettuale che finora sta dando ottimi frutti”.
“Le attività, i servizi e le prestazioni destinati alle persone affette da malattie rare sono parte integrante dei livelli essenziali di assistenza (Lea), che lo Stato, attraverso il Servizio sanitario nazionale, è tenuto ad erogare alle persone che ne sono affette”, prosegue il testo. I Lea, come è noto, dovrebbero essere garantiti a tutti i cittadini attraverso i Sistemi regionali nel rispetto dei criteri di efficacia, qualità ed appropriatezza, sulla base dei principi di equità, universalità di accesso e solidarietà. Tuttavia, gli indicatori di monitoraggio dei Lea evidenziano ancora evidenti differenze fra le diverse regioni, per cui si pone l’esigenza di promuovere costantemente l’equità del sistema, a garanzia del necessario superamento delle disuguaglianze sanitarie, sociali e territoriali”.
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