Osservatorio Malattie Rare: “L’Inps vuol cambiare? Allora cominci dal rivedere importi, inserire tutte le patologie nelle tabelle e lavorare sul tema della rivedibilità”
Su 700 malattie rare che hanno un codice di esenzione solo 7 sono inserite nelle tabelle Inps: una su 100. Fare un aggiornamento su tutte è però possibile, e snellirebbe di molto il lavoro delle commissioni.
A luglio l’Inps ha presentato a Montecitorio la sua Relazione annuale 2021, che è stato esposto dal presidente Pasquale Tridico e riassunto nel rapporto pubblicato sul sito dell’Istituto stesso. Un rapporto lungo, tecnico, illustrato con parole di non facile comprensione: eppure i temi lì contenuti toccano la vita e gli interessi di milioni di italiani, persone con malattie croniche e rare, con disabilità importanti, e su di loro, che abbiano o meno compreso le parole, ricadranno le eventuali conseguenze delle decisioni dell’Istituto. Idee che partono tutte da un presupposto chiaro: la volontà – o forse "solo" la necessità - di ottimizzare le risorse, soprattutto in termini di prestazioni assistenziali, in una parola, risparmiare. Il tema non è nuovo ma è stato portato con particolare forza: per effetto della pandemia – ha spiegato il Presidente – l’occupazione si è ridotta del 2,8% (con un calo del 5,1% del lavoro indipendente) e sono cresciute le necessità di ammortizzatori sociali. Ma a destare qualche campanello di allarme, in modo particolare per i pazienti, dovrebbero essere due voci citate dal rapporto, che il team dello Sportello Legale Omar ha analizzato, in chiave di risparmio: quella relativa alla spesa pensionistica e il bisogno di flessibilità in uscita. Proviamo quindi a capire quali idee potrebbero esserci dietro a questa relazione e in che modo, se messe in atto, potrebbero impattare sui malati rari e cronici italiani.
LA PRIMA IPOTESI: VINCOLARE LE PRESTAZIONI ASSISTENZIALI AL REDDITO ISEE
C’è un detto secondo il quale “i soldi non fanno la felicità, però aiutano”. L’Inps deve aver pensato che questo valga anche per la salute. Certo non lo dice con la stessa diretta schiettezza, ma il senso potrebbe essere mascherato dietro queste parole che si leggono nella relazione: “[…] In questa prospettiva e in un’ottica di circoscrizione della spesa assistenziale, la nozione di prova dei mezzi va necessariamente ampliata per considerare non solo le prestazioni riconosciute sulla base delle condizioni economiche del beneficiario ma anche quelle il cui diritto scaturisce dall’accertamento della perdita o della riduzione della capacità lavorativa. In questi casi, la prova dei mezzi va riferita ad un deficit afferente alle condizioni di salute, come nel caso delle pensioni e delle indennità di accompagnamento agli invalidi civili, nonché dei trattamenti pensionistici di guerra.” Parole difficili ma che di fatto rappresentano l’ipotesi di vincolare al reddito anche le prestazioni economiche legate al riconoscimento dell’invalidità civile. Ipotesi certamente discutibile, specie se pensiamo pragmaticamente come effettivamente potrebbe penalizzare le famiglie con i redditi medio bassi.
Questa ipotesi potrebbe rappresentare un’opportunità? Certamente, solo se fosse l’occasione per rivedere gli importi degli assegni di invalidità in maniera consistente. Se chi dimostra reddito basso potrà finalmente ricevere un assegno mensile che gli permetta di vivere dignitosamente, senza dover dipendere da nessuno, ben venga legarlo all’ISEE. Ricordiamolo: le prestazioni attualmente erogate a favore degli invalidi civili non sono assolutamente sufficienti a garantire l’indipendenza. Per il 2021 l’indennità ammonta a 522,10 euro mensili[1] e, evidentemente, si tratta di un importo che non tutela il diritto all’autonomia, diritto fondamentale che si concretizza come diritto alla non interferenza e come diritto a governarsi da sé, all’indipendenza fisica, psicologica ed economica da altri.
L’Inps è disposto a questo cambiamento? O stiamo parlando solo ed esclusivamente di “risparmiare”?
L’ipotesi è stata smentita a livello politico, dal Ministro Andrea Orlando, intervenuto durante il congresso della Fish del 16 luglio (la registrazione è disponibile qui). Orlando ha parlato esplicitamente di una riforma dell’Inps “che ha come scopo non solo una semplificazione e una razionalizzazione ma anche l’arricchimento dell’offerta, per offrire ulteriori strumenti per l’autonomia. Tra i capisaldi della riforma c’è anche l’indennità di accompagnamento, quindi l’approccio non è basato sul risparmio ma sull’aggiunta di servizi ulteriori. Nessun tipo di intervento all’ordine del giorno – ha concluso Orlando – è comparabile all’intenzione di agganciare l’indennità di accompagnamento al reddito.”
Le parole scritte nero su bianco sul Rapporto Inps però restano, aver paventato questa ipotesi rimane un’evidenza, sulla quale continuare a vigilare.
LA SECONDA IPOTESI: GIUDICARE IL GRADO DI INVALIDITÀ SENZA COINVOLGERE I MEDICI ASL
Sempre per ottimizzare le risorse, in ambito invalidità civile, il Presidente Inps, da quanto si apprende dal rapporto, riterrebbe necessaria una riorganizzazione del processo di accertamento dell’invalidità stessa. Nella relazione si legge infatti che: “nel breve periodo emerge l’esigenza post Covid di rivedere il processo di accertamento dell’invalidità, oggi frammentato e canalizzato su diversi attori istituzionali. Sarebbe giusto accentrare il processo di accertamento della malattia in Inps, evitando quello presso le ASL, semplificando le commissioni, per dare omogeneità di giudizio e tempi certi e brevi nelle decisioni. Nel medio periodo, poi, sarebbe necessario rivedere l’assegno di accompagnamento, modulandolo sul reddito e affiancando al contributo economico dei servizi di cura e assistenza alla persona”.
Teoricamente la semplificazione delle commissioni potrebbe essere un’ottima notizia. Uno snellimento a vantaggio dei cittadini e in particolar modo dei malati rari, che riscontrano così tante difficoltà per vedersi riconosciuta una percentuale di invalidità civile congrua. E chissà poi se l’avere una commissione tutta composta di medici interni Inps non possa rendere anche tutto più veloce. Però a fronte di questi ipotetici benefici è lecito avere anche dei dubbi, a partire dal dato di fatto che – lo testimoniano le tantissime vicende dei malati – i medici Inps sono poco formati e aggiornati in materia di malattie rare. Potranno davvero garantire risultati migliori lavorando da soli piuttosto che con i medici provenienti dalle ASL? Nulla è impossibile e per facilitar loro questo compito potrebbe essere opportuno, prima di adottare questa riforma e provarla sulla pelle dei malati, procedere a un aggiornamento delle vetuste tabelle del 1992, che esplicitano i criteri per la valutazione dei deficit funzionali di sole 7 malattie rare. Il modello di queste 7 potrebbe anche essere buono, ma parliamo di 7 su circa 700 malattie rare attualmente identificate con un codice di esenzione (di patologia singola di gruppo), una su 100, che a loro volta sono una goccia rispetto alle oltre 7000 note, ma sarebbero già un inizio.
Potrebbe dunque essere arrivato il momento di studiare queste patologie rare, ma visto che ci siamo anche le malattie croniche provviste di codice di esenzione non inserite nelle tabelle preesistenti, e di predisporre un database molto semplice, all’interno del quale riportare codice di esenzione, ICD9, classe funzionale, condizione clinica, specialista di riferimento e percentuale fissa di invalidità là dove possibile (specie ove presente una condizione genetica), oppure congrua forbice di percentuali applicabili. In fondo per alcune patologie è stato fatto, si tratta di mettere a frutto ed estendere l’esperienza, ed è una cosa che si può fare.
QUELLE CHIAMATE PER LA RIVEDIBILITÀ, ANCHE SE LA PATOLOGIA NON PUÒ CHE PEGGIORARE
Nella relazione Inps non se ne fa cenno, eppure per tanti malati rari e cronici il tema è di cruciale importanza. Parliamo della rivedibilità periodica dell’invalidità, da molti subita come umiliazione di fronte al peso di una patologia che non solo non può migliorare, ma che spesso è anche progressiva, e quindi destinata a peggiorare. Visto che l’Inps vuol cambiare, ecco, sarebbe auspicabile che mettesse in questo database una nota sulla non rivedibilità. Considerando che la maggior parte delle malattie rare sono genetiche e dalle quali (tranne in rarissimi casi in cui si sia resa disponibile una terapia davvero efficace a lungo termine) non si guarisce mai.
Che ci sia necessità di lavorare su questo tema è evidente, tanto che nel 2018 Inps aveva già emesso le “Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare” le quali, oltre a stabilire i capisaldi del percorso diagnostico assistenziale per i malati rari e il ruolo delle amministrazioni regionali nella sua attuazione e oltre a citare il Decreto ministeriale - Ministero dell'economia e delle finanze, 2 agosto 2007 (che sostanzialmente stabilisce la non rivedibilità di alcune classi funzionali, difficilmente applicabili alle malattie rare), hanno messo in fila alcune indicazioni basilari per i medici legali incaricati dell’accertamento dell’invalidità. Ma ancora non ci siamo, almeno stando alle tante segnalazioni lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare raccoglie ogni settimana: i mancati riconoscimenti di invalidità civile e le inutili convocazioni a revisione perdurano.
Le Linee Guida sottolineano l’evidenza, nel caso delle malattie rare (quasi sempre riconducibili a difetti genetici), di un “quadro menomativo di tipo cronico, stabilizzato o ingravescente”. Le linee guida di fatto impongono ai medici legali Inps di riconoscere obbligatoriamente a tutti i minori malati rari con handicap grave, riconosciuto ai sensi della Legge 104, anche l’indennità di accompagnamento e comunicazione, senza rivedibilità. Per quanto riguarda i malati rari adulti, invece, l’indicazione della circolare è quella di valutare caso per caso la necessità di queste due indennità, evitando in ogni caso di prevedere la rivedibilità dell’assegnazione della pensione di invalidità, in caso di quadro clinico stabilizzato.
“Tali indicazioni sono da intendersi stringenti – esplicita il documento Inps – anche quando in medico Inps integri le Commissioni Mediche ASL laddove è tenuto a rappresentare e verbalizzare dissenso circa la previsione di rivedibilità. Si ricorda, inoltre, che è possibile confermare il giudizio medico legale proposto dalla Commissione medica ASL rettificando la previsione di rivedibilità.”
“È evidente quindi – conclude la comunicazione dell’Inps – che l'impropria previsione di rivedibilità nei casi espressamente esclusi dalle norme citate, oltre a configurare un inutile esercizio di "medicina legale difensiva" nei confronti di cittadini particolarmente deboli e un aggravio di spesa pubblica, potrebbe comportare profili di "colpa specifica" professionale per inosservanza di leggi e regolamenti”.
Le linee guida però, in troppi casi, vengono regolarmente disattese. Tant’è che l’Istituto nel 2019 si è dedicato a emanare delle linee guida dedicate a singole patologie. L’Inps ha prodotto le linee guida dedicate alla Sindrome di Williams, lavorando insieme all’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus . Ha redatto anche le linee guida dedicate alla Distrofia di Duchenne, in collaborazione con Parent Project Onlus e UILDM. Inps ha lavorato su altre patologie croniche come la fibrosi cistica e la sclerosi multipla, la sindrome di Down e il linfedema, sia autonomamente che in collaborazione con associazioni di pazienti, come la LIFC.
Nonostante ciò ci sono ancora bambini con distrofia muscolare che vengono chiamati a presentarsi in commissione per la rivalutazione dopo 3 anni. Come se nel frattempo potessero essere guariti o migliorati.
Ricordiamo che su questi temi recentemente l’associazione associazione As.Ma.Ra Onlus, insieme a numerose associazioni e federazioni, ha reso nota una lettera indirizzata alle principali istituzioni competenti. La lettera, disponibile a questo link, denuncia l’urgenza di lavorare sul tema della semplificazione dell’accertamento medico legale finalizzato al riconoscimento dei benefici assistenziali per le persone affette da malattie croniche e rare e il tema della rivedibilità.
Probabilmente è davvero giunto il tempo di dotarsi di un database chiaro, che accanto al codice di esenzione, al nome della patologia, alle indicazioni sulle percentuali di invalidità e alle altre informazioni essenziali, riporti anche un bel “NO RIVEDIBILITÀ”. I pazienti lo sanno già, che da certe patologie non si guarisce mai, è tempo che ne prenda atto anche l’Inps.
Qui la Relazione INPS 2021 in versione integrale.
[1] Importo relativo all’indennità per gli invalidi civili 100% impossibilitati a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore o non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. Si veda
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