Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Con la conversione del Decreto arrivano più fondi e potrebbe quasi raddoppiare l’importo della pensione di inabilità

Il Decreto n. 34 del 2020, cosiddetto “Decreto Rilancio”, recante misure urgenti in materia di salute, sostegno al lavoro e all'economia, nonché di politiche sociali connesse all'emergenza epidemiologica da COVID-19, è stato convertito in Legge. Il decreto era stato approvato dalla Camera dei Deputati lo scorso 9 luglio e, nella seduta di giovedì 16 luglio, anche il Senato ha approvato con modifiche la Legge di conversione, con 159 voti favorevoli, 121 voti contrari e nessuna astensione. Tra le novità conseguenti alla conversione in Legge del Decreto Rilancio, c’è anche l’introduzione di nuove misure per le persone con disabilità. Vediamo quali sono.

In primo luogo è stato aumentato di 90 milioni di euro il fondo, istituito presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, per il potenziamento dell'assistenza, dei servizi e dei progetti di vita indipendente per le persone con disabilità e non autosufficienti gravi e per il sostegno di coloro che se ne prendono cura.

È stato inoltre incrementato di ulteriori venti milioni di euro il fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, cosiddetto “Dopo di noi”. Ciò con lo scopo di consentire un concreto sostegno agli interventi di supporto alla domiciliarità e ai programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per l’organizzazione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

Un intervento di tale portata è indubbiamente significativo in quanto può contribuire ad alleviare, per quanto possibile, le innumerevoli difficoltà che i pazienti con disabilità si trovano a dover affrontare nel momento in cui vengono meno quegli affetti stabili in grado di dar loro un supporto nella gestione della vita di tutti i giorni. Sul sito dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, si legge che, per l’incremento e l’indirizzo delle azioni terapeutiche ed assistenziali a livello domiciliare, vengono sollecitate tutte le Regioni e le Provincie Autonome, qualora non l’abbiano già fatto.

Un’altra importantissima novità è l’istituzione, per la prima volta, del “Fondo di sostegno per le strutture semiresidenziali per persone con disabilità” per un totale di 40 milioni di euro, che ha il fine di favorire l’adozione di tutti i dispositivi di protezione individuale necessari per prevenire il contagio da COVID-19 all’interno di queste strutture, oltre che quello di incentivare nuove modalità di gestione organizzativa delle strutture stesse.

In proposito, sempre sul sito dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, si legge che “entro quindici giorni dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del Decreto Rilancio, il Comitato tecnico-scientifico dovrà adottare linee guida per la prevenzione, il monitoraggio e la gestione dell'emergenza epidemiologica presso le residenze sanitarie assistite e le altre strutture pubbliche e private, accreditate, convenzionate e non convenzionate, comunque denominate dalle normative regionali, che durante l'emergenza erogano prestazioni di carattere sanitario, socio-sanitario, riabilitativo, socio-educativo, socio-occupazionale o socio-assistenziale per anziani, persone con disabilità, minori, persone affette da tossicodipendenza o altri soggetti in condizione di fragilità”.

Inoltre, tra le altre misure, in via sperimentale e per tutto l’anno 2020, è stato anche istituito un fondo di 5 milioni di euro per l’erogazione, tramite il Servizio Sanitario Nazionale, di ausili, di ortesi e protesi degli arti inferiori e superiori, a tecnologia avanzata e con caratteristiche funzionali allo svolgimento di attività sportive amatoriali, destinati a persone con disabilità fisica.

Da ultimo, è stato istituito un fondo presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, con una dotazione iniziale di 46 milioni di euro per l'anno 2020, con il fine di contribuire all'ottemperanza della sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 23 giugno 2020, pubblicata i Gazzetta Ufficiale lo scorso lunedì 20 luglio.

Un segnale importante per il sostegno alle persone con disabilità grave è dunque arrivato dalla Corte Costituzionale con la sentenza sopra citata, in cui si legge che “L’importo mensile della pensione di inabilità, di attuali euro 286,81, è innegabilmente, e manifestamente, insufficiente ad assicurare agli interessati il “minimo vitale” e non rispetta, dunque, il limite invalicabile del nucleo essenziale e indefettibile del «diritto al mantenimento», garantito ad «ogni cittadino inabile al lavoro» dall’art. 38, primo comma, Cost.”

Il caso da cui ha preso le mosse il procedimento giudiziale dinanzi alla Corte Costituzionale riguarda una persona affetta da tetraplegia spastica neonatale, “incapace di svolgere i più elementari atti quotidiani della vita e di comunicare con l’esterno”. La Corte, davanti ad un caso di inabilità così grave ha affermato l'insufficienza dell'assegno di 285,66 euro corrisposto, perché un tale importo, messo a confronto nella pronuncia soprattutto con l’assegno sociale per gli ultrasessantasettenni, pari nel 2020 ad euro 459,83 mensili, non è in grado di consentire ad una persona con una patologia così grave di mantenersi, come invece richiederebbe l'art. 38 della Costituzione che prevede per gli inabili al lavoro il diritto al mantenimento.

La Corte ha affermato che, nella determinazione dell’importo dell’assegno, sarebbe opportuno ricorrere al criterio dell'incremento al milione anche per i trattamenti destinati agli invalidi civili totali, senza attendere il raggiungimento del sessantesimo anno di età previsto dalla Legge. Pertanto, questo incremento dovrebbe essere erogato a tutti gli invalidi civili totali che abbiano compiuto i 18 anni e che non godano, in particolare, di redditi su base annua pari o superiori a 6.713,98 euro. Tale pronuncia, come stabilito dalla Corte stessa, non ha effetto retroattivo e deve essere applicata dal giorno successivo alla sua pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

L’aumento indicato nella sentenza della Corte Costituzionale è stato quindi preso alla lettera dal Decreto Rilancio e favorito dalla dotazione del fondo da 46 milioni di euro per l’anno 2020, ma la decorrenza dei nuovi importi è prevista a partire dal mese di agosto 2020, mese successivo a quello di approvazione del Decreto.

In ogni caso, è necessario aspettare che l’INPS si pronunci in tal senso e che determini gli incrementi degli importi ed aggiorni i sistemi, consentendo finalmente l’erogazione di un importo più adeguato in favore delle persone totalmente inabili al lavoro per effetto di gravi disabilità, con lo scopo di rispettare quanto espressamente sancito dall’art. 38 della Costituzione. In futuro, insomma, l’assegno potrebbe essere fino all’80% in più di quello ricevuto in passato, ma ora spetta all’INPS pronunciarsi e stabilire le modalità concrete di attuazione rimodulando gli importi e i criteri di attribuzione.