Caterina e la sua famiglia

La campagna è attiva fino ad agosto e servirà a supportare il progetto “E.RE.-Esistenze Resilienti”

Padova – “Salute per tutti” è il filo conduttore che ha accompagnato la Giornata Mondiale della Salute, che si è celebrata in tutto il mondo venerdì 7 aprile 2023. Ogni persona ha diritto all’accesso a servizi sanitari di qualità, ed è compito di tutti – istituzioni, privati cittadini, associazioni e comunità intere – combattere le disuguaglianze che ancora esistono nell’accesso e nella presa in carico sanitaria. L’Organizzazione Mondiale della Sanità richiama anche l’attenzione sulla necessità di una visione più ampia della salute, che comprenda anche il benessere fisico, mentale e sociale. “Questi obiettivi sono il punto di partenza del progetto E.RE.-Esistenze Resilienti che UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare promuove a sostegno delle persone con malattie neuromuscolari”, dichiara il presidente nazionale UILDM Marco Rasconi.

“Grazie a questo progetto – prosegue Rasconi – intendiamo offrire azioni di supporto e strumenti concreti - sostegno alla mobilità, consulenza medica e sociale, formazione - per trasformare in opportunità quelli che in genere vengono considerati i limiti delle persone con disabilità”.

La Giornata Mondiale della Salute è stata per UILDM la data che ha segnato la partenza ufficiale della campagna di raccolta fondi per il progetto E.RE. sulla piattaforma For Funding di Intesa Sanpaolo. “Si tratta del secondo progetto targato UILDM che viene accolto su questa piattaforma, una preziosa occasione per sostenere l’impegno di tutti i nostri volontari che ogni giorno sono al fianco di chi ha una distrofia muscolare. Non posso che ringraziare Intesa Sanpaolo per aver creduto ancora una volta nel nostro lavoro in favore dell’inclusione”, conclude Rasconi.

Fino al 7 agosto 2023 sarà possibile effettuare una donazione per potenziare “UILDM Risponde”, il servizio di consulenza del progetto E.RE., nato per informare le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e il personale sanitario sulla presa in carico medica e sociale delle persone con patologie neuromuscolari. L’attività si sviluppa in due sportelli: lo Sportello Sociale che risponde a quesiti di Segretariato sociale, legislativi, assistenza alla persona e tutela legale; lo Sportello Medico, attraverso le competenze di specialisti nell’ambito delle malattie neuromuscolari, che promuove una corretta informazione sulle patologie neuromuscolari e sull’avanzamento della ricerca scientifica.

Grazie al contributo dei donatori, UILDM potrà offrire 500 ore di consulenze in materia sociale e/o medico-scientifica e aiutare oltre 150 famiglie con bambini con distrofia muscolare e altre malattie neuromuscolari, oltre a garantire 59.000 km di trasporto per le persone con disabilità e formazione di qualità in ambito medico-scientifico e sociale, dedicata a 100 persone con disabilità che potranno così acquisire una maggiore consapevolezza e capacità di gestione delle proprie risorse.

In questo modo UILDM intende intercettare e rispondere ai bisogni di tante persone che vivono l’esperienza di una malattia neuromuscolare. Tra queste Caterina, 6 anni, che vive in provincia di Genova insieme a mamma Deborah e papà Alessandro. Caterina, protagonista del video che promuove il progetto su For Funding, ha l’atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia neuromuscolare. Le piace ballare, andare a mangiare fuori con mamma e papà, giocare al parco con gli amici. Caterina può fare tutto questo grazie al coraggio dei suoi genitori che hanno trovato una scuola accessibile e inclusiva e vogliono per lei una vita come quella di tutti gli altri bambini. In UILDM hanno trovato un’alleata e un sostegno per garantire a Caterina un futuro in cui le siano riconosciuti i servizi adeguati e dove sia difeso il suo diritto alla mobilità, allo studio e al gioco non più come conquista ma come normalità.

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