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Online il video che ripercorre i momenti salienti della cerimonia di premiazione

Lo scorso 15 dicembre si è svolta a Roma la cerimonia della nona edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, istituito da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità-ISS, Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva-CNAMC, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa-SIMeN. Nel corso della serata, che ha visto la partecipazione di associazioni di pazienti, istituzioni, clinici e rappresentanti istituzionali, sono stati assegnati 6 diversi premi a 7 vincitori (Clicca QUI o sull’immagine per guardare il video con gli highlights della cerimonia).

Il Premio giornalistico categoria stampa e web è stato assegnato alla giornalista Maria Cristina Valsecchi per un servizio sulla valutazione del rischio genetico di coppia e della diagnosi prenatale e neonatale di malattie rare, mentre il Premio giornalistico categoria audio-video è stato vinto dalla giornalista Federica Bonalumi per il servizio “La storia di Francesca Granata, da paziente rara a ricercatrice”. Ad aggiudicarsi a pari merito il Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria professionisti” sono stati il progetto “La vita comincia ogni giorno – Storie di pazienti con leucemia mieloide cronica”, promosso da Incyte in collaborazione con il gruppo GEDI e con il patrocinio di AIL (Associazione Italiana Leucemie), e l’iniziativa “Monumento invisibile”, realizzata da Sanofi. Il Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti” è stato vinto da AIAF (Associazione Italiana Anderson Fabry) per il progetto “Un amico raro”. Assegnati anche due riconoscimenti speciali: il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro, vinto dal giornalista Stefano Buttafuoco, co-ideatore e conduttore del programma televisivo Rai “Il cacciatore di sogni”, e il Premio della Giuria, che quest’anno è stato straordinariamente destinato alla memoria e alla carriera del giornalista e divulgatore scientifico Mario Pappagallo.

Nel corso della nona edizione del Premio OMaR sono stati conferiti anche i Premi Connessioni, ideati allo scopo di valorizzare le azioni concrete volte a sostenere le persone affette da malattie e tumori rari in quattro ambiti differenti: le attività istituzionali, lo sport, il sociale e l’innovazione. Nello specifico, il Professor Andrea Lenzi, Presidente del Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita della Presidenza del Consiglio dei Ministri e Coordinatore del Tavolo Tecnico Malattie Rare, ha vinto il Premio Connessioni per le Istituzioni, proprio in virtù della capacità dimostrata nel coordinare il Tavolo Tecnico Malattie Rare istituito presso il Ministero della Salute. Il Premio Connessioni per lo Sport è stato assegnato al Comitato Italiano Paralimpico (CIP) “per le grandi sinergie attivate al fine di portare all’attenzione dell’opinione pubblica nazionale l’importanza e il riconoscimento dello sport come strumento per la diffusione della cultura, dell’integrazione e dell’inclusione”. L’Albergo Etico di Roma ha ricevuto il Premio Connessioni per il Sociale per il sostegno concreto offerto alle persone con disabilità che si affacciano al mondo del lavoro, supportandole nell’apprendimento di un mestiere grazie alla collaborazione di vari professionisti. Infine, il Premio Connessioni per l’Innovazione nelle Malattie Rare è stato assegnato a Sofinnova Partners per aver saputo “supportare, incentivare e accelerare la ricerca di terapie per le malattie rare, grazie al lavoro di investimento nella nascita e crescita di start-up in questo ambito”.

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