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Osservatorio Malattie Rare raccoglie la voce dei malati dimenticati dal piano vaccinale

“Da essere categorie a rischio nei mesi caldi della pandemia ad essere dimenticati ora che si parla di vaccini il passo è stato breve: nel piano strategico vaccinale, infatti, non è chiaro se e quando saranno vaccinati i disabili che vivono in strutture residenziali sanitarie (Istituti di Riabilitazione ex art.26 L.883/78), né si citano i caregiver di malati a rischio, che per la natura stessa del loro impegno sono a stretto contatto fisico con persone che devono assolutamente essere protette dal Coronavirus”. È questo l’allarme che viene lanciato oggi dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

“In questi giorni di grande e anche giustificato entusiasmo per l’avvio delle vaccinazioni – spiega – tantissime persone che vivono con una malattia rara, o chi si occupa di loro, ci hanno contattato per chiedere se qualcuno aveva pensato anche a loro: ad oggi non è affatto chiaro il destino dei disabili in comunità, mentre sui caregiver non c’è nemmeno una parola, ma ci auguriamo che qualcosa possa cambiare. Non si pretende certo di avere la precedenza sugli operatori sanitaria o sugli 80enni, ma la richiesta di queste persone è di non essere dimenticati e messi in coda con tutto il resto della popolazione”.

Tra le tante segnalazioni arrivate in questi giorni a OMaR due simboleggiano bene i casi a cui si fa riferimento. Il primo è il caso denunciato da Fabiana Novelli, sorella e protutrice di una donna che a causa di una grave malattia rara vive in una comunità riabilitativa estensiva ad elevato carico assistenziale. “Queste strutture – spiega Fabiana – ospitano persone disabili esposte ad un maggiore rischio di contrarre il SARS-Cov-2 per una serie di fattori di rischio multipli: la vita in comunità, l’incapacità di comprensione e applicazione delle misure di distanziamento sociale e di utilizzo delle mascherine, le diverse comorbilità che sottendono il loro quadro patologico e i bisogni assistenziali per le attività quotidiane”. Il testo del Piano Strategico non è del tutto chiaro a riguardo, in uno schema si parla infatti per persone che vivono in comunità ma nel testo viene fatto esplicito riferimento solo alle RSA per anziani, un punto certamente da chiarire.

Per quanto riguarda invece i caregiver la dimenticanza è evidente, come spiega Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA: “Siamo veramente felici, oltre ogni immaginazione, dell’arrivo dei primi vaccini in Italia”, sottolinea Pallara. “Contemporaneamente, però, ci preoccupa molto che nei vari piani non si faccia nessun accenno ai caregiver. La nostra comunità è composta in gran parte da minori, che quindi non possono al momento usufruire del vaccino, i nostri bimbi vivono in casa con genitori che lavorano, che hanno contatti con l’esterno e che ovviamente si occupano totalmente dei propri figli. Vaccinare i caregiver dev’essere una priorità per tutelare davvero tutta la popolazione più fragile”.