Si è aggiudicata il Premio OMaR, per la categoria audio video, la giornalista Emilia Vaccaro, con il suo articolo “B-Side”, pubblicato sulla rivista Pharmastar, per essere riuscita a raccontare l’emofilia con un linguaggio semplice e originale senza sminuire le implicazioni di una patologia cronica e rara. ‘B-Side’ è il nome dello spettacolo teatrale prodotto da Banda Sciapó con il patrocinio di Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Sobi, di cui la giornalista racconta nel suo articolo.

Raccontare la diversità in un servizio giornalistico - spiega Emilia Vaccaro - è importante e anche un po’ difficile, ma questo è stato reso possibile grazie ad uno spettacolo teatrale messo in scena da ragazzi giovani che si rivolgono ai giovani stessi. Con un linguaggio semplice e molto fruibile, questi ragazzi hanno cercato di raccontare la quotidianità della vita con una patologia come l’emofilia B, che è una forma rara di una malattia già rara di suo, attraverso la storia di due fratelli, Ennio, affetto da questa patologia, ed Emilio, un ragazzo a suo modo ‘diverso’ anche lui, in quanto preferisce ai generi musicali di solito amati dagli adolescenti quello dei dischi chiamati proprio ‘B-side’. Sono esattamente queste le diversità che rendono ricco lo spettacolo, ma anche il nostro mondo.”

La stampa che si occupa di medicina - prosegue la giornalista - non è solo rivolta agli specialisti, ma anche alla gente comune, attraverso, ad esempio, questi articoli giornalistici che con più voci possono raccontare una storia. In questo caso abbiamo messo insieme l’ideatore della storia (quindi l’autore e regista), i ragazzi che hanno inscenato lo spettacolo, la presidente della Banda Sciapò, Daniela Quarta, e una dottoressa: loro quattro sono riusciti a raccontare alla gente comune come si vive con l’emofilia B e con una diversità, coinvolgendo molto i ragazzi presenti allo spettacolo”.

L’intervista a Emilia Vaccaro si è svolta durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni