La bandiera di AISLAAISLA denuncia: “La Regione non ha ancora pubblicato gli avvisi per accedere alle risorse stanziate dal Governo per l'assistenza domiciliare di 600 malati gravissimi”

Reggio Calabria – Cinquanta milioni destinati ai malati gravissimi: in Calabria le risorse economiche ci sono, ma i disabili non possono ottenerle. È la denuncia dell’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. “La Regione è in enorme ritardo nella pubblicazione degli avvisi per l’accesso ai fondi destinati all’assistenza domiciliare degli oltre 600 disabili gravissimi residenti in Calabria, tra cui quasi cento persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Si tratta delle risorse che il governo stanzia ogni anno alle Regioni tramite il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, proprio per consentire alle famiglie con una grave o gravissima disabilità di sostenere i costi dell’assistenza diretta al proprio domicilio, e che le Regioni devono provvedere ad erogare attraverso assegni mensili di cura”, spiega l’associazione.

Attualmente la Regione Calabria, ad eccezione della ASP di Crotone, ha erogato solo i fondi stanziati dal Governo nel 2014 (4,8 milioni) ma non ha emesso alcun avviso pubblico per l’erogazione dell’FNA 2015 (5,5 milioni), 2016 (13,8 milioni), 2017 (15,4 milioni) e 2018 (15,5 milioni). Questo – scrive l’AISLA – si ripercuote con pesantissimi disagi sulle famiglie dei disabili, che rimangono senza l’assegno di cura per lunghi periodi: solo nel dicembre 2018 le famiglie hanno ricevuto i fondi del 2014 e, ad oggi, la Regione non ha emesso l’avviso pubblico per il Fondo per la Non Autosufficienza 2015, lasciando nuovamente le famiglie dei disabili senza alcun sostegno economico.

Secondo Massimo Mauro, presidente nazionale dell’AISLA, e Francesca Genovese, presidente della sezione calabrese, “nonostante la Regione abbia a disposizione le risorse e sia a conoscenza del numero degli ammalati calabresi che necessitano di elevata intensità e complessità assistenziale, continua inspiegabilmente a far slittare la pubblicazione dell’avviso necessario per consentire loro di accedere ai contributi. Il ritardo accumulato è ormai di quattro anni. Un vero strazio per centinaia di famiglie che, per quasi un anno, hanno visto negato il contributo”.

Le famiglie con SLA e patologie simili sono costrette a convivere con una condizione di non autosufficienza grave, che porta la persona ad una totale mancanza di autonomia: “Il carico assistenziale è pesantissimo e il sussidio di soli 600 euro mensili, per quanto insufficiente, rappresenta l’unico supporto vitale per queste famiglie che, già duramente provate dalla malattia, non possono più permettersi di gestire le proprie vite con risposte episodiche e frammentarie. Queste persone hanno il diritto di vivere dignitosamente il percorso di malattia e di essere assistite a domicilio con i propri cari accanto. Per fare questo, sono necessarie risorse economiche e una Pubblica Amministrazione adeguata, capace di riconoscere il bisogno e rispondere al diritto dei cittadini più fragili”, aggiungono Mauro e Genovese.

“Troppe le persone che, in questi anni, sono mancate con l’amara consapevolezza di essere state abbandonate dalle istituzioni. I tempi della burocrazia sono inaccettabili: ora servono risposte concrete. Chiediamo la nomina di un commissario ad acta che abbia la competenza e la determinazione di gestire esclusivamente il Fondo della Non Autosufficienza in Calabria”, conclude l'AISLA. “Un punto di riferimento sia per la vita difficile di tutte le famiglie con SLA, sia per tutti i corregionali che sarebbero fieri di sentirsi parte di un Paese civile che non abbandona chi è in difficoltà”.

 

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