Logo dello studio Enroll-HD

Sono circa 19.000 le persone che, in tutto il mondo, hanno già messo a disposizione i propri dati clinici e campioni biologici

Roma – Enroll-HD è il più grande studio clinico osservazionale esistente sulla malattia di Huntington. È attivo in tutti e cinque i continenti e ha l’obiettivo di comprendere l’evoluzione naturale della malattia: dati clinici e campioni biologici raccolti nel corso degli anni vengono tradotti in numeri, che i ricercatori usano per cercare di comprendere gli aspetti della malattia ancora non noti o poco chiari.

Gran parte delle sperimentazioni terapeutiche sulla malattia di Huntington attinge dati e informazioni da questa piattaforma, come spiega Barbara D’Alessio, della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), che rappresenta, quindi, uno strumento prezioso per progettare in maniera appropriata e mirata gli studi clinici interventistici.

Per partecipare ad Enroll-HD non bisogna necessariamente essere affetti dalla patologia o portatori del gene mutato: lo studio è aperto anche a persone con test negativo, persone a rischio che non si sono sottoposte o non intendono sottoporsi al test genetico e familiari non consanguinei (partner).

Chi sceglie di partecipare, si impegna ad eseguire una prima visita (della durata di circa un’ora e mezza) che prevede anche somministrazione di test per la valutazione del comportamento, del movimento, dello stato emotivo e della qualità della vita, oltre a un prelievo di sangue che non è un test genetico; e successive visite annuali della durata di circa un’ora. È fondamentale, infatti, non solo entrare nello studio, ma restarci nel corso degli anni, per consentire ai ricercatori di studiare la storia della malattia e la sua evoluzione nel tempo.

I partecipanti, che non sostengono alcun costo, ricevono un rimborso forfettario per la loro partecipazione, espressamente previsto nel protocollo e nel consenso informato.

La Fondazione LIRH ha lanciato un video su Enroll-HD che, con ironia, veicola un messaggio serissimo: per trovare una cura per la malattia di Huntington, partecipare a programmi di ricerca come Enroll-HD è fondamentale. Pazienti, familiari e ricercatori – in Italia come nel resto del mondo - possono farcela, se sono insieme. Clicca QUI per guardare il video dedicato allo studio.

Per ulteriori informazioni è possibile visitare il sito della Fondazione LIRH o telefonare al Numero Verde 800.388.330.

Per conoscere le ultime novità sulla malattia di Huntington, visita spesso la sezione di OMaR dedicata alla patologia.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni