Le voci di pazienti, caregiver e clinici in un’opera in sei capitoli, già disponibile in streaming
È arrivato l’11 settembre al Lido di Venezia “Il mio nuovo mondo”, il docufilm che racconta la vita quotidiana di persone con malattie rare e patologie respiratorie croniche, fra cui la malattia di Fabry. Scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato e prodotto da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, è stato proiettato nell’ambito della 83ª Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica e della rassegna “Venezia26” di Giffoni Innovation Hub.
LE QUATTRO PATOLOGIE RACCONTATE
Articolata in sei capitoli e accompagnata dalla voce narrante dell’attrice Roberta Garzia, l’opera intreccia le esperienze di persone che vivono con quattro condizioni molto diverse fra loro. Due rientrano fra le malattie rare: la malattia di Fabry, patologia genetica da accumulo lisosomiale dovuta al deficit dell’enzima alfa-galattosidasi A, con danni progressivi a reni, cuore e sistema nervoso, e l’epidermolisi bollosa, gruppo di malattie genetiche che rendono cute e mucose estremamente fragili, con bolle e lesioni provocate anche da traumi minimi. Le altre due appartengono all’area respiratoria cronica: la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), caratterizzata da un’ostruzione persistente al flusso d’aria, e l’asma grave, la forma che resta non controllata nonostante il trattamento ad alti dosaggi. Ai protagonisti si affiancano familiari che se ne prendono cura, medici e rappresentanti delle associazioni, in un racconto corale che tiene al centro la persona, i suoi legami e la cura.
DUE PANEL DOPO LA PROIEZIONE
Alla visione integrale è seguita una tavola rotonda organizzata in due panel, uno sulle patologie respiratorie e uno sulle malattie rare, con la partecipazione di clinici e rappresentanti delle associazioni di pazienti e un intervento di Raffaello Innocenti, CEO & Managing Director di Chiesi Italia. Il confronto ha approfondito il valore del racconto come strumento per rendere più visibile il vissuto delle persone e per rafforzare il dialogo fra pazienti, caregiver, medici e associazioni.
“Nella pratica clinica incontriamo persone prima ancora che patologie. Il docufilm restituisce con chiarezza l’esperienza dei pazienti e richiama l’importanza di un dialogo continuo tra medico, paziente e caregiver per percorsi di cura sempre più personalizzati, multidisciplinari e centrati sulla persona”, dichiarano il professor Giuseppe Argenziano, ordinario e direttore della Clinica Dermatologica dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli, il dottor Gianni Carraro, dirigente medico internista dell’U.O. di Nefrologia e Dialisi dell’Azienda Ospedaliera di Padova, che si occupa di malattia di Fabry, e la professoressa Paola Rogliani, ordinario e direttore della UOC di Malattie dell’apparato respiratorio del PTV dell’Università di Roma “Tor Vergata” nonché presidente della Società Italiana di Pneumologia.
LA PROSPETTIVA DELLE ASSOCIAZIONI
Dal fronte associativo, l’accento cade sul riconoscimento della persona al di là del quadro clinico. “Per chi vive con una malattia respiratoria o rara, essere ascoltati significa essere riconosciuti oltre la diagnosi. Il mio nuovo mondo racconta difficoltà, relazioni e nuovi equilibri quotidiani, contribuendo a promuovere una cultura più attenta all’esperienza dei pazienti e dei caregiver”, aggiungono Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS, Simona Barbaglia, presidente di Respiriamo Insieme APD, e Anna Faccin, presidente di DEBRA Alto Adige.
DALLA CAMERA DEI DEPUTATI AL LIDO
L’appuntamento veneziano segue la presentazione istituzionale ospitata alla Camera dei Deputati nell’autunno dello scorso anno. Il passaggio alla Mostra del cinema, spiegano i promotori, conferma la capacità del linguaggio cinematografico di coinvolgere il grande pubblico sui temi della malattia, della cura e dell’inclusione. L’iniziativa, si legge ancora nel comunicato, rientra nell’impegno con cui Chiesi Italia promuove una cultura della salute fondata sull’ascolto e sulla collaborazione fra gli attori del sistema, riconoscendo le esperienze dei pazienti e delle loro famiglie come parte integrante dell’assistenza.
“Il mio nuovo mondo nasce dalla volontà di dare voce al vissuto delle persone che convivono con patologie respiratorie e rare, mettendo al centro la loro esperienza quotidiana”, dichiara Raffaello Innocenti. “Per Chiesi Italia sostenere questo progetto significa contribuire a una cultura della cura che va oltre la dimensione clinica, valorizzando ascolto, relazione e collaborazione tra tutti gli attori del sistema salute. Iniziative come questa dimostrano come il racconto possa diventare una leva concreta per accrescere consapevolezza, contrastare lo stigma e favorire una maggiore comprensione del vissuto delle persone”.
Il docufilm è disponibile su Amazon Prime Video, nella sezione “Documentari”, con sottotitoli in lingua inglese per il pubblico dei Paesi europei.
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