Nel Fabry Awareness Month 2026, “Ti racconto la Fabry” porta le testimonianze delle famiglie nello spazio pubblico tra video, social e affissioni urbane
Oltre due milioni di persone raggiunte in un mese: è questo il risultato di “Ti racconto la Fabry”, la campagna promossa dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS) in occasione del Fabry Awareness Month 2026. L’iniziativa ha portato nello spazio pubblico le testimonianze delle famiglie, trasformandole in strumenti narrativi capaci di raccontare la complessità di una malattia rara ancora segnata da ritardi diagnostici e tutele non sempre adeguate.
Cuore della campagna è stata la valorizzazione delle testimonianze delle famiglie attraverso linguaggi diversi. I racconti, già raccolti nella pubblicazione “Ti racconto la Fabry”, sono stati trasformati in video animati diffusi sui social e su Spotify, oltre che in cartelloni presenti in diversi punti della città di Milano. Quattro video, in particolare, hanno dato voce alle esperienze quotidiane delle persone con malattia di Anderson-Fabry, rendendole accessibili anche a chi non conosce la patologia.
La campagna ha avuto eco anche a livello internazionale: il volume “Let me tell you about Fabry” è stato condiviso durante il FIN Expert Meeting del Fabry International Network, svoltosi nel 2026 a Taiwan, portando la voce delle famiglie italiane in un contesto globale.
Nel complesso, i contenuti diffusi durante il mese hanno raggiunto oltre 2 milioni di persone e generato più di 500 minuti di visualizzazione dei video, contribuendo ad ampliare la consapevolezza su una patologia che spesso resta poco riconosciuta.
“Le storie che abbiamo raccolto e condiviso – afferma Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF – sono il modo più diretto per spiegare cosa significhi convivere con la Fabry. La risposta che abbiamo ricevuto dimostra che quando le famiglie trovano uno spazio per raccontarsi, la consapevolezza cresce davvero. Continueremo a lavorare perché questa attenzione si traduca in percorsi più chiari, diagnosi più tempestive e tutele adeguate per chi vive la malattia ogni giorno”.
“La diffusione di informazioni corrette è un elemento essenziale per ridurre il ritardo diagnostico”, sottolinea Federico Pieruzzi, coordinatore del Comitato Scientifico di AIAF. “Riconoscere i sintomi, sapere quando rivolgersi a uno specialista e comprendere la natura multisistemica della Fabry può cambiare in modo significativo il percorso delle persone. Campagne come questa contribuiscono a rendere più visibile una malattia che, per troppo tempo, è rimasta difficile da identificare”.
“Sostenere iniziative che rendono più accessibile la conoscenza sulla malattia di Anderson-Fabry è un impegno che riteniamo centrale,” dichiara Enrico Piccinini, Senior VP Europe & International Rare Diseases del Gruppo Chiesi. “La scelta di trasformare le testimonianze in strumenti narrativi e visivi diffusi nello spazio pubblico amplia le possibilità di informazione e contribuisce a far emergere bisogni ancora poco riconosciuti”.
La campagna, realizzata con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, rappresenta una tappa di un percorso più ampio che prosegue oltre il mese di sensibilizzazione. L’obiettivo resta quello di migliorare i tempi di diagnosi, rafforzare la presa in carico multidisciplinare e garantire tutele adeguate alle persone con malattia di Anderson-Fabry e alle loro famiglie.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito dedicato alla campagna.
Guarda QUI la playlist completa con i video del progetto.
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