Annarita Mariniello - ballerina con Charcot-Marie-Tooth

Grazie alla scuola GabryDance, la giovane ha rimesso ai piedi le scarpette che aveva attaccato al chiodo e da allora ha vinto numerose gare di danza paralimpica

Oggi Annarita Mariniello si sente bene con sé stessa, ‘allineata’ con i propri pensieri e con lo stile di vita che conduce. Collabora con l’associazione “Autismo: fuori dal silenzio” e, soprattutto, è riuscita a realizzare sogno di diventare una ballerina, inanellando un successo dietro l’altro in alcune delle più importanti competizioni promosse dalla Federazione Italiana Danza Sportiva (FIDS). Insomma, dopo anni difficili e bui, ha ricominciato a guardare al futuro con una certa dose di ottimismo e al passato con empatia nei confronti della ragazza che è stata. Anny, come la chiamano gli amici, ha quasi 29 anni e vive a Pagani, in provincia di Salerno. Nel giorno del suo diciassettesimo compleanno ha scoperto di avere una malattia “che colpisce i nervi”, ma ci sono voluti ancora 3 anni per dare un nome a quella patologia, che in maniera subdola e discontinua condizionava da sempre la sua vita: “Si tratta della Charcot-Marie-Tooth 2Z – racconta a Osservatorio Malattie Rare – un tipo della malattia le cui cure sono ancora in fase di sperimentazione”.

La Charcot-Marie-Tooth è una malattia degenerativa che, oltre ai nervi sensoriali, colpisce i nervi periferici del controllo del movimento degli arti inferiori e superiori ed è caratterizzata da ridotta sensibilità e atrofia dei muscoli”, prosegue Annarita. “Devo ringraziare il dottor Fiore Manganelli, neurologo del Policlinico Federico II di Napoli, che per primo ha pensato di farmi un’elettromiografia scoprendo l’esistenza di un danno a livello assonale. Da qui è partita l’indagine genetica, che 3 anni dopo, ha fornito la risposta”. Con la diagnosi, però, sono arrivati anche la paura e il rifiuto della malattia, a cui è seguita la fase della rassegnazione e, finalmente, l’accettazione e la voglia di rivincita.

La prima fase è stata la più complicata perché tanta era la delusione e l’amarezza. Riflettevo sul termine degenerativa che accompagnava la descrizione della patologia e mi spaventavo a morte. Ho ancora vivo il ricordo della paura di affrontare qualsiasi tipo attività, anche una semplice passeggiata, perché dovevo evitare gli sforzi eccessivi, che avrebbero potuto compromettere ulteriormente la funzionalità dei nervi”.

Le cose peggiorano quando Anny è costretta ad appendere al chiodo le scarpe da ballo. Ballare era la passione della sua vita, fin da piccola aveva frequentato corsi di danza classica, moderna e hip hop che, puntualmente era costretta ad abbandonare per via della malattia i cui sintomi si manifestavano in maniera intermittente. Nel frattempo le difficoltà nel camminare aumentano e lei decide di indossare i tutori. Poi, le cose cambiano ancora, e questa volta per fortuna in meglio. “Un giorno mentre scrollavo le storie di Instagram, mi sono imbattuta nella pubblicità della GabryDance, una scuola di danza di Poggiomarino, in provincia di Napoli, diretta dal maestro Gabriele Cretoso, che offriva anche alle persone disabili la possibilità di ballare”, racconta Annie. “Il giorno della mia rivincita è stato il 13 novembre 2021, quando ho iniziato a frequentare i corsi di ballo della GabryDance. In un solo anno, grazie alla pazienza e alla professionalità del maestro, ho fatto progressi insperati: ho sostituito i vecchi tutori con altri meno invasivi, da usare solamente mentre ballavo, in modo da stimolare e allenare anche gli altri muscoli. E con il passare dei mesi, attraverso il ballo e una serie di esercizi mirati, ho scoperto l’esistenza di muscoli che non sapevo neppure di possedere. Così ho messo da parte i vecchi tutori e ora posso fare tante cose che prima non riuscivo a fare, anche affrontare una passeggiata con maggiore fiducia e serenità.”

Nel 2022 e 2023 Annarita Mariniello si è aggiudicata il primo posto nelle danze standard e in quelle caraibiche ai Campionati italiani e, nel 2023, anche il primo posto nel Duo show dance e il quarto nel Solo show dance. E poi ancora il primo posto in 5 categorie diverse (danze standard e caraibiche in coppia con Salvatore Izzo, danze latine, cha cha cha e rumba, Solo show dance) alla Coppa Italia dello scorso dicembre. “Continuerò a ballare fino a che la Charcot-Marie-Tooth me lo consentirà”, conclude. “Ma ho ancora un sogno: mi piacerebbe partecipare a “Ballando con le stelle”, una trasmissione che seguo fin dall’infanzia, quando ogni sabato la guardavo insieme a mia nonna. Allora come ora ballare era il mio sogno. Un sogno che oggi sono riuscita a realizzare, malgrado la malattia”.

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