L'appello dell'associazione LAM Italia Onlus

LAM Italia Onlus é un'associazione di volontariato non profit nata nel 2009 per sensibilizzare l'opinione pubblica e la comunità medica sulla Linfangioleiomiomatosi (LAM) e per facilitare la diagnosi precoce della malattia, per fornire informazioni aggiornate ai medici di medicina generale ed ai medici che si occupano di malattie respiratorie e rare tramite. Tra gli obiettivi di questa associazione c’è anche quello di creare un registro / database di donne LAM in tutta Italia, promuovere e finanziare la ricerca volta a trovare la causa ed infine, una cura per la LAM, sponsorizzare conferenze, workshop ed incontri scientifici relativi alla malattia, collaborare e condividere informazioni con i gruppi di ricerca internazionali sugli studi in corso sulla LAM.

I benefici per le donne con diagnosi di LAM includono l'offerta di sostegno e la condivisione delle informazioni attraverso l'associazione, la facilitazione nella comunicazione con altre donne che hanno avuto la stessa diagnosi. Per alcune donne con diagnosi recente, vi è sempre un iniziale senso di isolamento, ansia e paura, e la possibilità di accedere ad informazioni aggiornate ed il contatto con altre donne che si trovano nelle diverse fasi della malattia, è un fattore importante nell'affrontare lo shock della diagnosi.

LAM Italia Onlus è attualmente in contatto con oltre 70 donne in Italia che hanno ricevuto la diagnosi della LAM: l'istituzione di un registro / banca dati diventa ora uno strumento necessario per riuscire a raccogliere i dati relativi ai dettagli demografici ed ai numeri di ulteriori donne affette dalla LAM che potrebbero trarre beneficio dal conoscere LAM Italia ed il lavoro dell'associazione.

Per informazioni potete visitare il sito www.lam-italia.org .

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