Per scaricarla clicca qui

I pazienti con IPF sono stati i veri protagonisti della IPF Word Week, la settimana mondiale dedicata alla patologia che per la prima volta, grazie al coordinamento dell’associazione Amafuoridalbuio, si è celebrata in tante città d’Italia.  E’ proprio a loro, e ai loro familiari, che è dedicata la ‘Guida’ presentata in occasione di tutti gli incontri.

Si tratta di 12 pagine dal linguaggio semplice, comprensibile a tutti, ma con contenuti attentamente vagliati dal punto di vista scientifico. La guida è già disponibile presso molti ambulatori ospedalieri e centri che dispensano il Pirfenidone, il primo farmaco per la malattia, ma si può scaricare on line anche su Osservatorio Malattie Rare (Clicca qui).
Si tratta di un vademecum molto utile, sia che si sia avuta da poco la diagnosi sia che, pur conoscendo da tempo la malattia, ci si trovi in una situazione nuova o con una domanda non risolta. Naturalmente nulla di tutto quello che è scritto nella guida può sostituire il parere e gli indirizzi del proprio medico, perché ognuno è diverso ed è sempre bene valutare le decisioni con lo specialista da cui si è seguiti.
In fondo alla guida si trovano anche i nomi e i recapiti delle principali associazioni pazienti attive nel campo della IPF, un’informazione molto importante perché, soprattutto per chi ha una malattia rara, potersi confrontare con qualcuno che è nella stessa situazione è utile, per trovare conforto o anche per organizzare delle iniziative comuni, per sostenere la ricerca o semplicemente per sensibilizzare chi ancora di questa malattia non sa nulla.

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