Dal 23 al 30 settembre medici e pazienti si incontrano per l’IPF

Prenderà il via domani la settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), patologia rara che colpisce circa 5 milioni di pazienti nel mondo. L’iniziativa, coordinata in Italia dall’associazione AMA Fuori Dal Buio, servirà a far conoscere la patologia e a promuoverne la ricerca e le conoscenze terapeutiche.
In tutta Italia sono previsti appuntamenti e workshop, dedicati a medici e pazienti. Si comincia oggi, con un giorno di anticipo, col webcast live tra Modena e Denver intitolato “Living with the Pulmonary Fibrosisi . Grazie all’impegno dell’Università di Modena e Reggio Emilia dalle ore 15.30 sarà possibile connettersi in diretta con i maggiori centri di ricerca e cura per l’IPF del mondo. Volete saperne di più sugli eventi della settimana? Di seguito l’elenco completo, suddiviso per città.

MODENA – Il 23 settembre alle ore 16.00 si terrà  la presentazione del libro di Giovanna Corder “Respirerò ancora”. Giovanna, ex malata di IPF, racconta nel suo libro il percorso che l’ha portata al trapianto di polmone, e la vita dopo la malattia.

Sabato 29 settembre, ore 10.00 presso il Complesso S.Giminiano (Università di Modena e Reggio Emilia) il Prof. Richeldi presenterà il primo gruppo di supporto di pazienti. Sarà l’occasione per discutere The New Paradigm of Patient Advocacy Organizations, iniziativa coordinata a livello internazionale dalla Pulmonary Fibrosis Foundation per promuovere l’empowerment dei pazienti e la loro tutela e autotutela.
Concluderà la giornata modanese il concerto Jazz itinerante “FIATO ALLA SPERANZA!” della Sauro’s Band, che porterà musica e allegria nelle piazze cittadine.

PADOVA Presso l’Azienda Azienda Ospedaliera Universitaria (Via Giustiniani, 2) saranno attivi degli info point dedicati all’IPF. Nella serata di oggi, sabato 22 settembre, presso il teatro dei Colli, si terrà una serata musicale dedicata proprio all’informazione della cittadinanza sulla patologia rara.

SIENADomenica 23 settembre al policlinico Le Scotte di Siena (Viale Mario Bracci, 16 ) pazienti e medici si incontreranno alle ore 13 per una giornata di formazione e dialogo. Interverranno la  Prof.ssa Paola Rottoli e Sandro Crivaro, dell’Associazione Mario Crivaro Onlus .

FORLI’ - Lunedì 24 a  Forlì l’ospedale Morgagni (Via Carlo Forlanini, 34)  apre le porte ai pazienti e alla cittadinanza, presentando il Prof. Venerino Poletti e la sua equipe, a disposizione dalle 15.30 alle 16.30 per fornire informazioni e delucidazioni.

CATANIA - I pazienti incontrano i medici anche a Catania, martedì 25 settembre dalle 10.00 alle 12.00, presso l’ospedale Gaspare Rodolico (Via Santa Sofia 78), dove interverranno il Prof Carlo Vancheri e la responsabile dell’associazione AMA, Rosalba Mele.

RAVENNA – Mercoledì 26 settembre, a Ravenna, lo scrittore Eugenio Baroncelli promuove, insieme al Prof. Venerino Poletti, un incontro informativo presso la libreria Feltrinelli Ravenna. A Monza invece sarà l’ospedale San Gerardo ad aprire le porte e a proporre informazioni e un incontro con il Prof. Alberto Pesci.

MONZA - Mercoledì 26 settembre, alle ore 16:00 è previsto un incontro aperto al pubblico presso l’Ospedale San Gerardo (Via Pergolesi 33, presso l’Aula Salvini). Interverrà il prof. Alberto Pesci e sarà a disposizione dei cittadini un info point sull’IPF.

MILANO - Il 27 settembre sarà la volta dell’ospedale San Giuseppe (Via San Vittore 12) e del Prof. Sergio Harari con la sua equipe, a disposizione di pazienti e familiari dalle ore 17.00.

TORINO - Il 28 e 29 settembre a Orbassano (Torino) si terranno due giornate di workshop dedicato a medici e operatori sanitari chiamati ad occuparsi di pazienti IPF. Un occasione per aggiornare la propria formazione professionale alla quale tutti medici sono invitati.

ROMA I medici incontrano i pazienti il 29 settembre presso l’ Hotel Parco dei Principi (Via G. Frescobaldi, 5). Intervengono i  Professori S. Mariotta,  S. Valente,  P. Palange,  S. Carlone, M. C. Zappa e la  Dr.ssa Gabriella Pezzuto. Moderano l’incontro il Prof. Cesare Saltini e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare. Sarà presente Fabrizio Di Meo, dell’associazione AIMIP e presso l’Hotel sarà allestito un info point dedicato.

 

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