Il prof. Luca Richeldi: “Fondamentale la partecipazione dei pazienti. A Modena un convegno sui gruppi di supporto”

Il Prof. Luca Richeldi, Direttore del Centro per le Malattie Rare del Polmone dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena, è coinvolto in prima persona nell’organizzazione della World IPF awareness week, la settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica.
Il Centro di Modena, grazie all’impegno di Richeldi, entra quindi di diritto a far parte del coordinamento internazionale che mira alla condivisione di esperienze, competenze e saperi su questa malattia polmonare che conduce inesorabilmente all’insufficienza respiratoria. Abbiamo chiesto al Direttore del Centro di spiegarci le finalità e di illustrarci i principali appuntamenti dell’iniziativa, che si svolgerà dal 23 al 30 settembre 2012.

“Negli USA è attiva già da qualche anno la Pulmonary Fibrosis Foundation (PPF) - spiega Richeldi - grazie alla quale è stato possibile attivare una forma di “patient advocay” estremamente attiva ed efficace negli Stati Uniti. Si tratta di una modalità di partecipazione dei pazienti a tutto ciò che riguarda la propria malattia, dalla ricerca alla scelta delle terapie, passando per l’impegno in prima persona nei gruppi di supporto. E’ una formula che in Italia non conosciamo bene, non fa ancora parte della nostra cultura”.

“In particolare nelle malattie rare - continua Richeldi -  il coinvolgimento dei pazienti è fondamentale. Proprio laddove i pazienti sono stati maggiormente coinvolti (come ad esempio nei casi della fibrosi cistica o della linfangioleiomiomatosi) è stato possibile puntare l’attenzione sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica, finanziare la ricerca e identificare terapie innovative. Per questo motivo partecipare a iniziative come quella della World IPF awareness week è fondamentale per creare un’unica voce che possa essere ascoltata dalle istituzioni”.

La settimana dell’IPF sarà anticipata il 22 settembre da un evento di portata globale. “Apriremo la settimana con una videoconferenza in diretta dai centri di Modena e Denver, alla quale parteciperanno una serie di centri nei vari Paesi Europei e negli Stati Uniti. La conferenza, intitolata Vivere con la fibrosi polmonare, sarà un momento di condivisione per pazienti, familiari, medici e operatori sanitari”.

World IPF awareness week dunque come coinvolgimento ed empowerment dei pazienti, in particolare attraverso la costituzione di gruppi di supporto. “ Il nostro obiettivo è quello di realizzare in ogni Centro in cui siano assistiti pazienti con fibrosi polmonare un gruppo di supporto dedicato. Si tratta di un vero e proprio metodo terapeutico, che prevede un supporto alla pari tra pazienti con l’aiuto di un coordinatore. Il 29 settembre, in occasione della giornata conclusiva della settimana IPF e dell’inaugurazione dell’International Colloquium on Lung and Airways Fibrosis (ICLAF), la cui 17° edizione si terrà a Modena, si svolgerà un simposio proprio sulla metodologia di lavoro dei gruppi di supporto per la fibrosi polmonare. La PPF ha già prodotto un documento scientifico su questa modalità terapeutica - The New Paradigm of Patient Advocacy Organizations - che sarà tradotto in 5 lingue e distribuito alle associazioni europee proprio in questa occasione. A Modena i lavori del gruppo di supporto saranno ufficialmente avviati proprio il 29 settembre, in collaborazione con l’associazione AMA Fuoridalbuio”.

Il Centro per le Malattie Rare del Polmone è da tempo una struttura d’eccellenza per le malattie rare del polmone, non solo per la ricerca scientifica. “Modena coordina uno studio mondiale su un nuovo farmaco per l’IPF, per il quale abbiamo quasi terminato il reclutamento dei pazienti e speriamo di poter avere i risultati finali verso la fine del prossimo anno. Coordiniamo inoltre uno studio, al quale partecipano numerosi Centri italiani, sui biomarcatori di prognosi nell’IPF. A Modena vogliamo anche e soprattutto gestire in nostri pazienti in maniera olistica, prendercene cura al meglio. Qui crediamo molto nell’importanza dei gruppi di supporto e a breve avvieremo uno studio sulla valutazione dell’efficacia di interventi non farmacologici (come ad esempio la meditazione) nella gestione della malattia. Aiutare i pazienti a gestire meglio la loro patologia e i loro sintomi è lo scopo finale del nostro lavoro.”

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