Due giorni di incontri aperti anche a  pazienti e studenti grazie all’associazione AMA – Fuori dal buio

Il 27 e 28 giugno l’Università di Modena e Reggio Emilia ospita  il prof. Ganesh Raghu dell’Università di Washington, uno dei più famosi ricercatori internazionali che si occupano di fibrosi polmonare idiopatica. Gli incontri si svolgono nell’ambito dell’ IPF MASTER del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone diretto da Luca Richeldi.

A una delle due giornate sono invitati non sono medici e personale sanitario, ma anche pazienti e studenti, grazie alla collaborazione dell’associazione AMA – Fuori dal buio.
Rosalba Mele, presidente dell’associazione Ama – Fuori dal buio, ci ha spiegato la grande importanza di eventi come questo. “E’ fondamentale per noi tenere vivo il contatto con ricercatori di tutto il mondo, ovviamente grazie al lavoro di Luca Richeldi. – spiega Mele -  Sono ormai quattro anni che proponiamo, in collaborazione con l’Università di Modena, momenti di alta formazione in campo scientifico aperti anche al personale non medico. Cerchiamo di coinvolgere i pazienti e soprattutto gli studenti, anche giovani, che possono poi portare una malattia rara come la fibrosi polmonare idiopatica all’interno della comunità. Vogliamo che le malattie rare siano sempre più conosciute e che i pazienti si sentano meno soli.”

Il ruolo di un’associazione come AMA è senza dubbio fondamentale, proprio per fare da collante tra il mondo scientifico e i pazienti: “Si tratta di argomenti estremamente complessi che senza essere promossi nella maniera corretta resterebbero di nicchia. Questo è il nostro ruolo, fare da cerniera tra medici e pazienti, fare formazione e informazione e promuovere l conoscenza delle malattie rare come l’IPF.”

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