Roma - DIAMO RESPIRO A CHI NON CE L’HA! Questo è il messaggio della campagna di sensibilizzazione #DIAMORESPIRO, grazie alla quale è possibile donare simbolicamente respiro ai pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) gonfiando un palloncino e pubblicando la propria foto o video sui social network (youtube, facebook, twitter o instagram) usando l’hashtag #DIAMORESPIRO. Tutti i contributi saranno pubblicati anche su www.diamorespiro.it, sito web dedicato all’iniziativa, che contiene informazioni utili sulla diagnosi precoce della fibrosi polmonare idiopatica, patologia rara e fortemente invalidante.

La campagna parte dal video di promozione sociale ‘Diamo respiro a chi non ce l’ha!’, presentato in anteprima in occasione dell’Air Meeting Italia 2016 - importante appuntamento scientifico tutto dedicato all’IPF in corso a Baveno - e disponibile a questo link. L’iniziativa, realizzata con il supporto incondizionato di Roche, mira a far conoscere ad un ampio pubblico una malattia rara del polmone che colpisce migliaia di pazienti in Italia e che ha come principale sintomo il ‘fiato corto’. Chi ne è affetto rimane progressivamente ‘senza fiato’ fino ad avere difficoltà a compiere le normali azioni quotidiane.     

“L’impegno delle associazioni che combattono contro l’IPF ha contribuito a costruire un modello d’eccellenza in grado di offrire una qualità di vita migliore ai pazienti e alle loro famiglie. – Spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare -  Come per altre malattie rare, però, anche per l’IPF si devono ancora affrontare numerosi ostacoli, come le  limitazioni all’accesso ai servizi per i pazienti, dal momento che l’IPF è riconosciuta ufficialmente come malattia rara soltanto in due regioni italiane, Piemonte e Toscana. L’Osservatorio – conclude il direttore – da diversi anni è al fianco dei pazienti e delle loro battaglie, e ora, con la campagna #DIAMORESPIRO, vogliamo allargare il cerchio di solidarietà che abbraccia e sostiene queste persone. Quello che chiediamo è il semplice gesto di gonfiare un palloncino, facilissimo per le persone sane, complicatissimo per i pazienti che convivono con una quotidiana mancanza di fiato”.

Scattatevi una foto o registrate un video con il vostro smartphone mentre gonfiate un palloncino! Pubblicatelo sul vostro social preferito (youtube, twitter, facebook o instagram) e utilizzate l’hashtag #DIAMORESPIRO. Le foto e i video saranno raccolti sul sito www.diamorespiro.it e contribuiranno a migliorare la conoscenza di questa patologia che purtroppo viene diagnosticata con grande ritardo.

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia interstiziale polmonare, irreversibile, progressiva e fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti. Fino a pochi anni fa la sopravvivenza era limitata a circa un paio di anni e non vi erano terapie approvate. Dal punto di vista terapeutico, oggi, chi riceve questa diagnosi, a differenza di 5 anni fa, ha a disposizione due farmaci che, se anche non curano la malattia, sono in grado di rallentarne il decorso. Uno di questi, il pirfenidone di Roche, commercializzato in Italia già da 3 anni, ha dimostrato di diminuire il rischio di morte del 48% dopo un anno di trattamento, rallentare il declino della funzionalità polmonare rispetto al placebo e di ridurre il tasso di ospedalizzazioni, senza aumentare il rischio di sanguinamento o eventi cardiovascolari. - Rallentamento della progressione della malattia e aumento della sopravvivenza sono, già da soli, due importanti risultati, ma che per alcuni pazienti possono significare qualcosa in più: la speranza di raggiungere il traguardo del trapianto di polmoni.
Il secondo farmaco arrivato in commercio in ordine di tempo è il nintedanib di Boehringer Ingelheim che può essere utilizzato anche nei pazienti gravi (con una capacità di diffusione polmonare ridotta fino al 30%) e nei pazienti con età superiore agli 80 anni.

Non avete un palloncino e non avete voglia di comprarlo? Niente paura! Scattatevi una foto o registrate un video mentre trattenete il fiato, soffiate le candeline, restate in apnea al mare o in piscina, urlate, suonate la tromba, il sax o il flauto traverso e pubblicatelo sui social network. Usate il vostro fiato come volete, ma RICORDATE: #DIAMORESPIRO A CHI NON CE L’HA!!

Per ulteriori info: www.diamorespiro.it

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni