Disponibile per iPhone, iPod e Smartphone consente una migliore aderenza alla terapia e un’implementazione del rapporto medico-paziente

Non è una ‘App’ come quelle che scarichiamo per semplice gadget sui moderni cellulari, ma è uno strumento per accompagnare il paziente emofilico nella propria malattia. Si chiama FactorTrack ed è, da oggi, disponibile gratuitamente in Italia - grazie all'impegno di Bayer a favore dei pazienti - per i sistemi operativi Apple e Android. Rappresenta la versione smart del diario su cui il paziente con emofilia A deve annotare regolarmente informazioni sulla terapia seguita. Niente più agende da compilare, niente più foglietti sparsi con il rischio di essere smarriti, niente più difficoltà del medico nell’interpretare la calligrafia: basta un iPhone, un iPod o uno Smartphone per poter inserire i dati relativi alle dosi di farmaco iniettate, i sintomi manifestati o le motivazioni legate a iniezioni d’urgenza, programmare la terapia con allarmi sonori. E basta poi un semplice tocco sullo schermo del telefonino per inviare tutto questo al proprio medico nel centro di riferimento.

L’autoterapia, nei casi di emofilia è l’unico trattamento di cura per il paziente e consiste nell’iniezione regolare e programmata di fattore VIII, una proteina necessaria alla coagulazione del sangue che sostituisce quella non prodotta o prodotta non funzionante nel paziente con il difetto genetico caratteristico della patologia. Seppur consenta un miglioramento della qualità della vita del paziente, che così può essere più libero e non costretto a frequentare spesso il centro emofilia di riferimento, rappresenta un impegno a volte difficile da mantenere.

“La profilassi è una strategia terapeutica per prevenire le emorragie che prevede l’infusione endovenosa regolare. – spiega Elena Santagostino, Responsabile del Centro Emofilia di Milano – L’aderenza alla terapia descritta è fondamentale e il paziente che salta le dosi non ha i benefici della strategia preventiva e può andare incontro anche a complicanze. Questa nuova tecnologia molto flessibile dovrebbe rendere più facile gestire la terapia per il paziente e agevolare anche il lavoro di noi operatori.”

La compilazione del diario da parte del paziente è un obbligo secondo la legge che regolamenta l’autoterapia domiciliare e i centri specializzati sono tenuti a raccogliere i dati degli emofilici in cura e renderne conto alle Asl che forniscono il farmaco e alle Regioni che sostengono gli alti costi della terapia, in termini di utilizzo delle dosi e beneficio riscontrato. “Ai nostri pazienti chiediamo di comunicarci l’uso che fanno, a casa propria, dei farmaci che il Sistema Sanitario Nazionale gli passa gratuitamente – interviene Massimo Morfini, presidente dell’AICE, Associazione Italiana Centri Emofilia che, ad oggi, conta 56 centri specializzati su tutto il territorio nazionale – I nostri centri sono collegati in rete e, recentemente, vi abbiamo introdotto una cartella clinica automatizzata che consente di raccogliere i dati dei pazienti. Proprio in questa direzione, FactorTrack potrà avere successo perché i pazienti potranno trasmettere ai centri le informazioni necessarie, liberi dalla schiavitù di recarsi in ospedale”.

L’introduzione di uno strumento tecnologico di facile utilizzo e da tenere sempre in tasca potrà permettere un miglioramento del rapporto medico-paziente, agevolando lo scambio di informazioni necessarie per un eventuale adeguamento della terapia. Inoltre, l’implementazione di un sistema di raccolta dati potrà offrire una casistica più ampia utile anche ai fini della ricerca clinica.     

In Italia sono circa 6 mila i pazienti affetti da emofilia A. Il 90 per cento dei casi emorragici nella vita quotidiana di un emofilico si verificano fuori dall’ospedale e il paziente si trova ad affrontarli da solo. L’aderenza alla terapia consente non solo di prevenire gli episodi emorragici ma anche di evitare le complicanze che si manifestano con gravi invalidità a livello osteoarticolare che pesano sulla qualità della vita del paziente e impattano sui costi della sanità.

“L’empowerment del paziente, cioè il suo coinvolgimento diretto nella sua malattia, è una delle nostre linee principali di azione – conclude Daniele Preti di FEDEMO, la Federazione delle Associazioni Emofilici che riunisce oggi 33 associazioni locali che tutelano i bisogni sociali e clinici di chi è affetto da questa patologia - Questo è un linguaggio nuovo in grado di interessare e avere un maggiore impatto sui pazienti più giovani, che difficilmente sono ligi al loro dovere di pazienti e non hanno voglia di sedersi a un tavolo e compilare il registro delle infusioni. Forse così, con uno strumento digitale che loro già utilizzano quotidianamente hanno più stimoli e si può creare un buona abitudine da portare avanti tutta la vita così come la malattia.”

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni