Dialoghi sull’emofilia A

Torna il ciclo di incontri ‘informali’ in cui pazienti e familiari possono confrontarsi con i più autorevoli specialisti

Riparte il 12 marzo da Torino l’edizione 2023 dei “Dialoghi sull’emofila A”, un ciclo di incontri ‘informali’ in cui i pazienti e i loro familiari potranno incontrare i più autorevoli specialisti che operano sia a livello locale che nazionale ed affrontare, in un clima amichevole e sereno, i dubbi, le preoccupazioni e le difficoltà che inevitabilmente una patologia cronica come l’emofilia porta con sé.

L’aggiornamento sulle nuove terapie e sulle loro indicazioni, affrontato dagli esperti del board scientifico, riveste un ruolo centrale negli incontri di “Dialoghi sull’emofilia A” che, tuttavia, vogliono supportare i pazienti anche in tutti gli aspetti, che vanno dalla sfera psicologica a quella sociale e riabilitativa.

Infatti, se con le molteplici opportunità terapeutiche messe a disposizione negli ultimi anni i pazienti possono arrivare a condurre una vita non gravata dalle limitazioni di un tempo, questo genera nuove aspettative e possibilità, ma anche problematiche. Come rapportarsi, ad esempio, allo sport e gli impegni di una vita attiva? Come fare per conservare la migliore funzionalità articolare?

L’allungamento dell’aspettativa di vita fa sì che il paziente emofilico si trovi oggi ad affrontare le stesse patologie della popolazione generale e quindi ad interfacciarsi con specialisti diversi. Ma come va gestito il paziente con emofilia se ha un problema cardiologico? Chi se ne deve occupare? Cosa significa multidisciplinarietà? Come gestire il dolore sia fisico che psicologico?

Queste sono solo alcune delle domande affrontate durante gli incontri dei “Dialoghi sull’emofilia A”, che dal 2018 hanno attraversato le diverse regioni d’Italia per venire incontro alle difficoltà specifiche di ogni singola realtà locale tramite il confronto tra i pazienti e gli specialisti che in quelle realtà operano.

Sono le domande spontanee dei pazienti, infatti, a guidare gli incontri e a condurre i medici per mano verso quelle necessità che potrebbero non essere completamente percepite dal clinico durante il poco tempo “di visita” a disposizione.

Il progetto è organizzato dall’agenzia SMC media, con il contributo non condizionante di Roche. Patrocinatori del Progetto FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici, Fondazione Paracelso Onlus e numerose associazioni di pazienti territoriali impegnate al fianco degli emofilici italiani. Fanno parte del Board di esperti Giancarlo Castaman, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze; Berardino Pollio, Centro di Riferimento Regionale Malattie Emorragiche e Trombotiche in età pediatrica dell'Ospedale Regina Margherita – A.O.U. Città della salute e della scienza di Torino; Silvia Linari, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze e Chiara Biasoli, Centro Emofilia Ospedale “M. Bufalini” Cesena.


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