Il Progetto SAFE FACTOR promosso da Fedemo
Garnero: “L’emorragia è la prima causa di morte dei pazienti emofilici, bisogna fornire ai pronto soccorso strumenti e informazioni”

Le persone affette da Emofilia hanno, come principale rischio per la loro salute, le emorragie interne o esterne che, se non curate bene e con tempestività, possono dar luogo a disabilità o addirittura condurre a morte. Trattare un paziente emofilico significa in primo luogo infonderlo con il fattore della coagulazione mancate. Occorre dunque che le strutture di emergenza lo sappiano, si rendano conto dell’importanza di un trattamento tempestivo, abbiano a disposizione il farmaco o sappiano almeno dove trovarlo. Di queste tematiche abbiamo parlato con Alberto Garnero, vicepresidente di Fedemo, la federazione delle associazioni emofilici, che recentemente ha promosso un progetto nazionale – chiamate SAFE FACTOR - volto proprio a incrementare la sicurezza dei pazienti, soprattutto nel momento dell’urgenza.
Il progetto, avviato da Fedemo nel 2011, è stato realizzato grazie al contributo incondizionato di Bayer, si prefigge di colmare le lacune che possono esserci a livello di urgenza cercando di fornire a tutte le strutture di Pronto Soccorso le informazioni e gli strumenti conoscitivi necessari per il trattamento adeguato di un paziente emofilico”.

Quando un emofilico, magari in seguito ad un incidente, arriva in Pronto Soccorso può essere sicuro che riceverà le cure adeguate?
“Il pronto intervento in casi di emergenza emorragica rappresenta una priorità assoluta, poiché l'emorragia è la prima causa di morte nei pazienti emofilici. Essendo una malattia rara non tutti i professionisti dei Pronto Soccorso hanno le competenze adeguate per trattare un paziente con problemi di coagulazione che arriva in un DEA a seguito di un trauma o un’emorragia spontanea”
La gestione dell'emergenza emorragica nel nostro paese ha dunque ancora margini di miglioramento?
“Sicuramente! Oggi fortunatamente gli emofilici possono condurre uno stile di vita assolutamente sovrapponibile a qualunque altra persona. Smessa la vita sedentaria di qualche decennio fa oggi si viaggia, per lavoro come per passione, e inevitabilmente può succedere nel corso di una vita frenetica che contraddistingue la nostra società di aver bisogno di un Pronto Soccorso. Specialmente nelle strutture ospedaliere più periferiche non è infrequente che non si sia mai dovuto prestare soccorso ad un emofilico. Proprio in questi casi diventa fondamentale il Progetto SAFE FACTOR che vuole far emergere agli occhi del personale sanitario le peculiarità che contraddistinguono un paziente così particolare.  Con il progetto SAFE FACTOR Fedemo ha cercato di mettere a disposizione di tutti i reparti di emergenza gli strumenti informativi necessari per interventi efficaci e adeguati alla patologia emorragica.
Sono stati realizzati numerosi incontri in tutta Italia grazie alla collaborazione indispensabile della SIMEU, l'Associazione dei medici che operano nei Pronto Soccorso, che ha saputo interpretare le criticità sollevate da Fedemo, indirizzando l'attività informativa nel migliore dei modi.

Il Progetto SAFE FACTOR ha prodotto materiale divulgativo?

E' stata realizzata una guida facile e rapida da consultare con le principali indicazioni terapeutiche in caso di intervento d'urgenza su un paziente emofilico. Questo manuale, stampato in 5000 copie, è stato redatto dai medici che quotidianamente lavorano con pazienti affetti da malattie emorragiche e vuole essere uno strumento di supporto per tutti i Pronto Soccorso, che l'hanno ricevuto come uno speciale della SIMEU dedicato alle MEC.     
Oltre alle pubblicazioni un ruolo importante lo hanno avuto i convegni organizzati in tutta Italia in cui sono state affrontate le criticità delle MEC e che hanno visto la partecipazione altamente qualificata di personale medico e infermieristico specializzato in medicina d'urgenza.

Le società scientifiche vi sono vicine in questo?
“L'Associazione italiana dei centri emofilia ( AICE ) è un partner imprescindibile per Fedemo. Lo è stato in passato e lo sarà, speriamo, anche in futuro. Non è pensabile che i pazienti e i medici operino ognuno per proprio conto in un ambito così importante quale quello della salute di ognuno di noi anche in considerazione dei numeri esigui di cui stiamo parlando.
Un ringraziamento sentito e doveroso poi lo vogliamo rivolgere alle associazioni dei medici di pronto soccorso SIMEU e SIMEUP che, insieme a Bayer, hanno dato un contributo fondamentale alla riuscita del Progetto SAFE FACTOR.

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