Grazie al Comune di Trentola Ducenta, si allarga la rete territoriale dedicata alle famiglie coinvolte dalla patologia


La firma del Protocollo d’Intesa si è tenuta ieri, venerdì 24 maggio 2013 presso la Sala Consiliare del Comune di Trentola Ducenta (CE), in occasione di un incontro aperto alla cittadinanza. Grazie all’accordo siglato con l’Amministrazione Comunale, che mette a disposizione gratuitamente un locale, decine di famiglie campane che lottano contro la grave malattia rara, avranno uno spazio dove incontrarsi e organizzare attività di sensibilizzazione e raccolta fondi.


Con la nuova sede regionale di Trentola Ducenta, Parent Project onlus porta avanti l’impegno per costruire una presenza capillare sul territorio, indispensabile per affrontare le numerose tematiche legate alla grave malattia rara. L’obiettivo è di offrire, entro breve, anche un servizio di consulenza gratuita al quale possono rivolgersi anche gli specialisti e agli operatori socio-sanitari interessati ad approfondire le problematiche legate patologia e l’assistenza.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare.
Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 nuclei familiari.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it.

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