Alla presentazione dell’accordo, che si terrà venerdì 22 marzo 2013 presso la Sala Regia del Comune di Pisa, presenti anche le Autorità cittadine

Roma - Grazie al Protocollo siglato con l’associazione Assofly Onlus, che mette a disposizione gratuitamente un locale, le famiglie che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, avranno uno spazio dove incontrarsi e organizzare attività di sensibilizzazione e raccolta fondi. Con la nuova sede regionale di Pisa, Parent Project onlus porta avanti l’impegno per costruire una presenza capillare sul territorio, indispensabile per affrontare le numerose tematiche legate alla grave malattia rara. L’obiettivo è di offrire, entro breve, un servizio di consulenza gratuita dedicata alle famiglie, agli specialisti e agli operatori interessati ad approfondire le problematiche legate patologia e l’assistenza socio-sanitaria.


"Essere vicini concretamente alle Associazioni del terzo settore è un preciso dovere dell’Amministrazione Comunale di Pisa che guarda con estremo favore anche al lavoro in rete. – ha dichiarato il Vice Sindaco Paolo Ghezzi -  Quella che nasce a Pisa è una bella storia di condivisione di intenti e di risorse che consentirà di accrescere la consapevolezza della comunità Toscana su un tema tanto delicato quanto emotivamente coinvolgente per famiglie ed operatori del settore. Un significativo passo in avanti con l’augurio che la ricerca possa giungere finalmente ad offrire risposte certe di cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker".

“Nella mission della nostra associazione, non c’è soltanto  l’impegno profuso per facilitare la mobilità a persone fisicamente svantaggiate, ma anche e soprattutto l’impegno  allo sviluppo del “socialmente utile” su tutto il territorio nazionale. – ha sottolineato Piero Proietti, presidente Assofly Onlus - Per questo motivo,  destinare uno dei nostri spazi  alla struttura regionale di Parent Project  Onlus, è stato ed è un motivo di grande soddisfazione.”

“La Città di Pisa ci ha sempre accolto con grande generosità. - ha concluso Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, che in occasione dell’incontro presenterà, insieme ad altri esperti, le attività dedicate alla Comunità Duchenne – L’accordo con Assofly onlus è l’esempio di quanto si può realizzare grazie all’aiuto di una comunità solidale che mette a disposizione le proprie risorse per venire incontro a chi ha più bisogno.”

All’evento, che si svolgerà venerdì 22 marzo, dalle ore 15 alle 16,30 presso la Sala Regia di Palazzo Gambacorti, in Piazza XX Settembre, sono invitate le Autorità locali, le famiglie di Parent Project Onlus, e tutta la cittadinanza.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 nuclei familiari.

Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it

Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008

 

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