Una giornata di emozioni e solidarietà, quella organizzata dal Liceo Scientifico "Leonardo Leo" di San Vito dei Normanni, il prossimo 28 maggio, che intitolerà l’Auditorium a Giorgio Amico, uno studente di San Michele Salentino affetto da distrofia muscolare di Duchenne scomparso all’età di 16 anni.
A decidere l'intitolazione dell'Auditorium è stato il Consiglio d'Istituto, nell'ultima seduta; una decisione unanime, assunta a seguito della proposta del Dirigente Scolastico Prof. Antonio Tamburrano.

 

"Ci è sembrato opportuno - dice il Dirigente Scolastico - intitolare la sala dove spesso si riuniscono tutti gli studenti del nostro Liceo, ad un loro coetaneo, ad un ragazzo straordinario che abbiamo avuto il piacere di conoscere, perché possa essere un continuo esempio da seguire. Giorgio era un ragazzo molto valido sul piano didattico, estremamente generoso e disponibile. Tutti, qui, lo ricordiamo intensamente con grande affetto".

“Pur non essendo del luogo, Giorgio era molto conosciuto in città e tutti, a cominciare dai suoi compagni di classe, gli volevano un gran bene. Lo si vedeva spesso anche al Palazzetto dello sport in occasione delle gare della locale squadra di pallavolo femminile. – prosegue Tamburrano - La notizia dell'intitolazione dell'Auditorium, ovviamente, è stata accolta con particolare gioia dai genitori di Giorgio. Anche loro ricordano positivamente l'esperienza liceale del loro figlio. Un ambiente ed un contesto, tra docenti e discenti, davvero accogliente che ha fatto sentire Giorgio a suo agio”

Alla Cerimonia, che avrà luogo lunedì 28 maggio alle ore 10.15 presso la sede di Viale Istria e Dalmazia, 1, saranno presenti il papà e la mamma del ragazzo e i rappresentanti di Parent Project onlus, l’associazione di genitori impegnata contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, della quale la famiglia fa ancora parte.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia rara non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus
, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.

 

Per info: http://parentproject.org

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