Insieme per sostenere la battaglia dei genitori che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Un grande evento che vede uniti lo sport e la solidarietà, quello che si svolgerà domenica 22 aprile, alle ore 18,15, all’Adriatic Arena di Pesaro in occasione della 13° partita di ritorno del Campionato di serie A che vedrà sfidarsi la Scavolini Siviglia Pesaro e la Dinamo Banco di Sardegna Sassari. In occasione dell’importante incontro, grazie alla grande solidarietà del presidente Franco Del Moro e della U.S. Victoria Libertas Pallacanestro, saranno presenti i volontari dell’Associazione per presentare le attività dedicate a tutte le famiglie che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e raccogliere fondi da dedicare alla ricerca di una cura per migliaia di pazienti.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Questa patologia rara è trasmessa, nel 70 per cento dei casi, da donne portatrici del gene affetto, il 30 per cento non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia rara non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

 

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, riveste un ruolo fondamentale sia nel finanziamento della ricerca scientifica che nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD) fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.

Parent Project Onlus dispone del numero verde gratuito 800 943 333 dedicato al Centro Ascolto Duchenne nazionale.

 

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