Al termine della tappa di domani i campioni doneranno le maglie al Fondo Amici di Edy
Saranno donate domani, al termine della tappa Messina – Etna del Giro d’Italia, le maglie dei campioni del ciclismo Vincenzo Nibali della Liquigas - Cannondale e Giovanni Visconti, della Farnese Vini - Neri Sottoli, che gareggia con la maglia tricolore dedicata ai 150 anni dell’Unità d’Italia. Sarà un gesto di beneficenza perché le due maglie saranno subito messe all’asta di Ebay e il ricavato andrà a sostengo del Fondo Amici di Edy impegnato a sostenere la ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne. Questo evento di solidarietà, legato al Giro d’Italia, è un nuovo speciale appuntamento che il campione Nibali, testimonial del Fondo Amici di Edy, promuove per aiutare Maurizio Guanta, il papà di Edy, nella raccolta fondi che servirà a finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutti quei bambini che, come suo figlio, presentano delle mutazioni genetiche meno comuni.
“E’ con grandissimo piacere e orgoglio che regalo la mia maglia al Fondo Amici di Edy per questa iniziativa. – ha dichiarato Vincenzo Nibali - Ho la fortuna di collaborare da tempo con Maurizio Guanta e l’associazione per aiutare il piccolo Edy: invito tutti i tifosi, gli appassionati di ciclismo e chi volesse sostenere la loro campagna in favore del piccolo Edy di non far mai mancare il proprio appoggio. Forza Edy!”
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina, localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia. Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie.
Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
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