Al termine della tappa di domani i campioni doneranno le maglie al Fondo Amici di Edy

Saranno donate domani, al termine della tappa Messina – Etna del Giro d’Italia, le maglie dei campioni del ciclismo Vincenzo Nibali della Liquigas - Cannondale  e Giovanni Visconti, della Farnese Vini - Neri Sottoli, che gareggia con la maglia tricolore dedicata ai 150 anni dell’Unità d’Italia. Sarà un gesto di beneficenza perché le due maglie saranno subito messe all’asta di Ebay e il ricavato andrà a sostengo del Fondo Amici di Edy impegnato a sostenere la ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne. Questo evento di solidarietà, legato al Giro d’Italia,  è un nuovo speciale appuntamento che il campione Nibali, testimonial del Fondo Amici di Edy, promuove per aiutare Maurizio Guanta, il papà di Edy, nella raccolta fondi che servirà a finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutti quei bambini che, come suo figlio, presentano delle mutazioni genetiche meno comuni.

“E’ con grandissimo piacere e orgoglio che regalo la mia maglia al Fondo Amici di Edy per questa iniziativa. – ha dichiarato Vincenzo Nibali - Ho la fortuna di collaborare da tempo con Maurizio Guanta e l’associazione per aiutare il piccolo Edy: invito tutti i tifosi, gli appassionati di ciclismo e chi volesse sostenere la loro campagna in favore del piccolo Edy di non far mai mancare il proprio appoggio. Forza Edy!” 
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina, localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia. Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie.
Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.



Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni