La nuova sede della Onlus sarà presentata venerdì 13 aprile

Anche in Campania ci sarà un sede di Parent Project Onlus, associazione dedicata a pazienti e famiglie con distrofia di Duchenne/ Becker. L’associazione, con la collaborazione delle istituzioni, darà vita ad un Centro Ascolto Duchenne, dove le famiglie di tutta la regione potranno incontrarsi e dare avvio ad alcune attività utili per entrare in rete con altre organizzazioni presenti nel territorio, pianificare azioni di sensibilizzazione ed organizzare eventi per la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica e dell’assistenza alle famiglie.

Venerdì 13 aprile, alle ore 17,30, presso il Teatro Comunale di Cercola (Na), avrà luogo un incontro organizzato da Parent Project Onlus, con il Patrocinio della Regione Campania, della Provincia di Napoli, della Provincia di Salerno, della Provincia di Caserta, del Comune di Cercola e della ASLNapoli3Sud, per presentare le attività dell’associazione e della nuova sede del Centro Ascolto Duchenne (CAD) che sarà ospitato in un locale messo a disposizione dall’Amministrazione Comunale. L’obiettivo, è quello di sviluppare l’attività con personale specializzato in grado di fornire consulenza alle famiglie, agli specialisti e agli operatori interessati ad approfondire le problematiche della patologia.
All’evento, al quale sono stati invitati a partecipare molti esponenti della pubblica amministrazione, del mondo accademico, dell’Università, parteciperanno tra gli altri il Sindaco di Cercola, Pasquale Tammaro, accompagnato dall’Assessore Politiche Sociali, Gaetana Polito; Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus e Alfonso Pizzano, delegato regionale di Parent Project Onlus.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto nel 70 per cento dei casi, il 30 per cento non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie.  Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.

Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Campania si può contattare il Delegato Regionale Alfonso Pizzano al numero 334 3871912.

 

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