Dedicata a tutti i pazienti e ai genitori che non potranno partecipare all’importante evento scientifico che riunisce a Roma i maggiori specialisti e ricercatori, in diretta la giornata di oggi e la mattinata di domenica 19 febbraio
Molti i temi che saranno affrontati in occasione della X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project Onlus all’Ergife Palace Hotel di Roma, nell’ambito della Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia muscolare di Duchenne”. La campagna di raccolta fondi, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, attraverso gli sms al 45504 finanzierà il primo progetto di Audit Civico dedicato alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Tutti gli interessati potranno seguire i lavori in diretta streaming sul sito www.parentproject.it e sul sito di M.D.webtv, mediapartner della Conferenza.
La diretta ci sarà per tutta la giornata di oggi, 18 febbraio, in occasione della Sessione Plenaria dedicata all’aggiornamento sulle ricerche in corso e alla gestione clinica dei pazienti Duchenne e nella mattina di domenica 19 febbraio, quando saranno presentati i risultati delle sperimentazioni sull’uomo che si stanno conducendo in Italia e all’estero e si parlerà dello sviluppo di nuovi trial clinici.
Tra i relatori che si potranno seguire ci sarà Giulio Cossu, University College di Londra, che illustrerà il lavoro che sta svolgendo con le cellule staminali; Irene Bozzoni, Dipartimento di Biologia e Biotecnologie dell’Università Sapienza di Roma, che illustrerà i risultati degli studi che sta conducendo sui microRNA coinvolti nella DMD; Emilio Clementi, Farmacologia Clinica Ospedale Luigi Sacco di Milano, che presenterà i risultati dello studio finanziato da Parent Project Onlus su una combinazione di farmaci; Fabrizio Racca, Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, che spiegherà come si interviene nelle emergenze respiratorie; Antonio Amodeo, UO Cardiochirurgia Ospedale Bambino Gesù Roma, che parlerà della gestione delle emergenze cardiache; Kanneboyina Nagaraju, Children's National Medical Center (CGMR) - Washington, che interviene su nuove potenziali terapie; Elena Mularoni, Ospedale Oftalmico di Torino, che interviene sugli aspetti endocrinologici e nutrizionali; Jes Rahbek, Rehabiliterings Center for Muskelsvind - Aarhus, Danimarca, che interviene sul monitoraggio dei trattamenti terapeutici; Douglas Biggar, University of Toronto, Holland Bloorview Kids Rehab. Hospital Toronto, Canada, che farà il punto sull’utilizzo degli steroidi; Emanuela Giulitti, Psicologa responsabile Centro Ascolto Duchenne, che affronterà gli aspetti psicologici e comportamentali.
L’importante evento scientifico - organizzato in collaborazione con La Bussola & La Clessidra srl, con il contributo economico di Erydel SpA, company specializzata nello sviluppo e nella commercializzazione di terapie innovative che sfruttano i globuli rossi autologhi come mezzi di veicolazione di farmaci, e la mediapartnership dell’Osservatorio Malattie Rare, CyberMed e M.D.webtv - si svolge con il Patrocinio dell’Ambasciata Australia, Accademia dei Lincei, Ministero Affari Esteri, Ministero Salute, ISS (Istituto Superiore di Sanità), Centro Studi Erickson, Cittadinanzattiva, AIM (Associazione Italiana di Miologia), EURORDIS Plateforme Maladies Rare, UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), Università degli Studi di Ferrara, Università degli Studi Sapienza di Roma, Università degli Studi di Messina, A.S.SO.FARM (Farmacie Comunali Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici), Vita-Salute San Raffaele, FIMMG (Federazione Italiana Medici di Famiglia), Regione Lazio, Provincia di Roma e Comune di Roma.
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E' una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici, nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.
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