Malattie neuromuscolari

L’associazione sottolinea la necessità di trovare un equilibrio tra doverosa attenzione alla salute e normale vita quotidiana

Nel contesto dell’attuale emergenza nazionale legata al Coronavirus SARS-CoV-2, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) ha deciso di scrivere una lettera: una piccola provocazione che ha l’obiettivo di richiamare l’attenzione di tutti nei confronti dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari e, in generale, delle persone più vulnerabili, che si trovano ad essere più esposte ai rischi che questo nuovo agente virale comporta. Osservatorio Malattie Rare pubblica di seguito il testo integrale della lettera.

Caro Coronavirus, o SARS-CoV-2, o come cavolo ti chiami, per fortuna non ci conosciamo di persona e allora mi presento subito. Io sono uno dei tanti malati di distrofia muscolare, uno di quei disabili in carrozzina che UILDM (Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare) difende e cerca di guarire, e la mia grave patologia è di sicuro meno racchia di te.

Detto ciò, ammetto che stai davvero combinando un bel casino in tutto il mondo, ma anche se la tua sorte è già segnata, voglio scriverti lo stesso un paio di cosette.

Certo che ti sei messo proprio d’impegno nel far traballare certezze e nell’offuscare la nostra mollezza da occidentali! Con una sapiente regia alla Hitchcock, stai facendo leva sulla globalizzazione e approfitti delle sue lacune per diffondere ansia con i telegiornali. Sembri quasi invulnerabile, eppure siediti un istante e apri bene le orecchie.

Mi spiace per te, ma non mi fai paura: nonostante la debolezza dei miei muscoli, so di essere più forte di te. I problemi respiratori non sono solo il mio pane quotidiano ma anche quello di tanti altri miei compagni di sventura. Per noi un colpo di tosse, un banale raffreddore, sono stati da sempre l’anticamera della strizza. Cosa ci vuoi fare, siamo abituati. Adesso per colpa tua questa è diventata la condizione di tutti ma, come noi distrofici abbiamo imparato a convivere e a lottare contro questa forma di imponderabilità, anche il resto della popolazione può e soprattutto deve reagire, con coraggio e raziocinio.

Ci troviamo impantanati in un periodo difficile, in cui riusciamo con difficoltà a governare le incertezze che ci attanagliano. Però il tempo continua a macinare i suoi giorni e la capacità di adattarci, unita all’orgoglio, ci aiuterà a non chinare il capo. Quindi eccomi qui, insieme a madama distrofia, alla mia famiglia, ai miei amici di UILDM e a tutte le persone volenterose, per gridare che siamo pronti a fronteggiarti e a sconfiggerti. Siamo sulle tue tracce e hai le ore contate.

Ho un solo rammarico: una volta sceso nella tomba, non potrai mai conoscere le ragioni della tua morte. Al di là dei lutti e dei guai che stai causando, hai rinvigorito il talento dei più bravi tra di noi e ci farai diventare migliori. Hai risvegliato il nostro assopito spirito di fratellanza. Senza volerlo, beccati questo, stai facendo nascere una società più sensibile e solidale.

Addio Coronavirus, a mai più rivederci!

Gianni, volontario UILDM”

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