Parent Project Onlus riunisce i maggiori specialisti e ricercatori per aggiornare centinaia di pazienti e famiglie sugli sviluppi della ricerca e dell’assistenza clinica

C’è grande attesa nella Comunità Duchenne, per l’importante incontro che avrà luogo dal 17 al 19 febbraio, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, e che vedrà riuniti esperti provenienti da tutto il mondo per illustrare alle famiglie di Parent Project Onlus, e a tutti gli interessati, gli sviluppi della ricerca scientifica e dell’approccio clinico multidisciplinare. I lavori cominceranno nel pomeriggio di venerdì 17 febbraio con alcune sessioni parallele dedicate in particolare alle famiglie con bambini piccoli, che affronteranno importanti temi proposti direttamente dai genitori, tra i quali la fisioterapia con prova pratica di stretching, l’integrazione scolastica e il Registro Pazienti DMD/BMD Italia.

Nella giornata di sabato 18 febbraio, si svolgeranno i lavori della Sessione Plenaria dedicata all’aggiornamento sulle ricerche in corso e alla gestione clinica dei pazienti DMD/BMD; nel pomeriggio, in concomitanza con la Plenaria, nelle sessioni parallele si parlerà anche delle normative in ambito nazionale e regionale, dell’adolescenza e della sessualità negli adulti Duchenne, delle barriere architettoniche. Nella mattina di domenica 19 febbraio, saranno illustrati i risultati delle sperimentazioni sull’uomo che si stanno conducendo in Italia e all’estero e si parlerà dello sviluppo di nuovi trial clinici.

Tra i relatori sarà presente Giulio Cossu, University College di Londra,  che illustrerà il lavoro che sta svolgendo con le cellule staminali; Irene Bozzoni, Dipartimento di Biologia e Biotecnologie dell’Università Sapienza di Roma, che illustrerà i risultati degli studi che sta conducendo sui microRNA coinvolti nella DMD; Emilio Clementi, Farmacologia Clinica Ospedale Luigi Sacco di Milano, che presenterà i risultati dello studio finanziato da Parent Project Onlus su una combinazione di farmaci; Fabrizio Racca, Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, che spiegherà come si interviene nelle emergenze respiratorie; Antonio Amodeo, UO Cardiochirurgia Ospedale Bambino Gesù Roma, che parlerà della gestione delle emergenze cardiache;  Kanneboyina Nagaraju, Children's National Medical Center (CGMR) - Washington, che interviene su nuove potenziali terapie; Elena Mularoni, Ospedale Oftalmico di Torino, che interviene sugli aspetti endocrinologici e nutrizionali; Jes Rahbek, Rehabiliterings Center for Muskelsvind - Aarhus, Danimarca, che interviene sul monitoraggio dei trattamenti terapeutici; Douglas Biggar, University of Toronto, Holland Bloorview Kids Rehab. Hospital Toronto, Canada, che farà il punto sull’utilizzo degli steroidi; Emanuela Giulitti, Psicologa responsabile Centro Ascolto Duchenne, che affronterà gli aspetti psicologici e comportamentali.
L’importante evento scientifico - organizzato in collaborazione con La Bussola & La Clessidra srl, con il contributo economico di Erydell SpA, company specializzata nello sviluppo e nella commercializzazione di terapie innovative che sfruttano i globuli rossi autologhi come mezzi di veicolazione di farmaci, e la mediapartnership dell’Osservatorio Malattie Rare, CyberMed e M.D.webtv - si svolge con il Patrocinio dell’Ambasciata Australia, Accademia dei Lincei, Ministero Affari Esteri, Ministero Salute, ISS (Istituto Superiore di Sanità), Centro Studi Erickson, Cittadinanzattiva, AIM (Associazione Italiana di Miologia), EURORDIS Plateforme Maladies Rare, Università degli Studi di Ferrara, Università degli Studi Sapienza di Roma, Università degli Studi di Messina, A.S.SO.FARM (Farmacie Comunali Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici), Vita-Salute San Raffaele, FIMMG (Federazione Italiana Medici di Famiglia), Regione Lazio, Provincia di Roma e Comune di Roma.
La X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, si svolge nell’ambito della Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” organizzata da Parent Project Onlus, per finanziare il primo Progetto di Audit Civico Nazionale per la distrofia muscolare Duchenne/Becker realizzato, in collaborazione con Cittadinanzattiva e l’Associazione Italiana di Miologia (AIM).

La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E' una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici,  nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che dal 2002 segue circa seicento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo

Per maggiori informazioni potete visitare il sito www.parentproject.it.

 

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