Distrofia muscolare di Duchenne, logo della Giornata Mondiale 2018Il tema della Giornata, a livello internazionale, è quello degli standard di cura

La più grave tra le distrofie muscolari e la più frequente malattia rara in età pediatrica: parliamo della distrofia muscolare di Duchenne (DMD), una patologia progressiva e degenerativa che colpisce prevalentemente i bambini maschi. Proprio oggi, venerdì 7 settembre, ricorre l'edizione 2018 della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. L'iniziativa, promossa a livello globale dalla World Duchenne Organization, è coordinata in Italia dall'associazione di pazienti Parent Project Onlus.

In tanti Paesi del mondo, familiari, pazienti e attivisti hanno realizzato un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Simbolo della Giornata è un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo. Le realtà che hanno aderito alla Giornata sono numerose, in Italia e nel mondo: l’elenco è disponibile sul sito dedicato al World Duchenne Day.

Il tema della Giornata, a livello internazionale, è quello degli standard di cura. Una delle conquiste della comunità Duchenne, negli ultimi decenni, è stata quella di migliorare sempre più la presa in carico clinica dei pazienti, che permette alle persone con la DMD di vivere più a lungo e meglio. In diversi Paesi del mondo, verranno oggi organizzati momenti di formazione e informazione sul tema; inoltre, la World Duchenne Organization ha curato una serie di video informativi sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti che sono disponibili sui canali social media della World Duchenne Organization.

Anche quest’anno, la Giornata Mondiale ha ricevuto un messaggio di solidarietà da parte di Papa Francesco: “Cari fratelli, nella Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, sono al vostro fianco nella ricerca e nello sviluppo di nuovi e migliori cure e trattamenti, che rendano possibile una migliore qualità della vita per le persone affette da questa malattia. Vi mando la mia benedizione. Prego per tutti voi e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Che Dio vi benedica e la Vergine Santa si prenda cura di voi. Fraternamente, Francesco”.

In tutta Italia, nel periodo della Giornata Mondiale, vengono organizzati numerosi appuntamenti, dedicati a sensibilizzazione e raccolta fondi, a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative – che spaziano dalle passeggiate, alle feste musicali, passando per gli eventi sportivi – sono segnalate sul sito di Parent Project Onlus nella sezione dedicata agli eventi, in continuo aggiornamento.

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