Il meeting di Parent Project Onlus ha riunito a Madrid associazioni di pazienti da 16 Paesi

Parent Project Onlus, l'associazione italiana di pazienti e genitori di ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), ha riunito a Madrid, in Spagna, il 2 e 3 maggio - in collaborazione con TREAT-NMD - oltre 25 organizzazioni di pazienti provenienti da 16 Paesi (tra Europa, Russia e Medio Oriente) per un meeting internazionale unico nel suo genere – una Masterclass dedicata ad esaminare come i pazienti e le organizzazioni possono modellare lo scenario della distrofia muscolare di Duchenne e migliorare il proprio lavoro di advocacy.

I partecipanti alla Masterclass interattiva per pazienti e caregiver (ovvero per coloro che prestano cure e assistenza, in questo caso, alle persone con DMD/BMD) hanno ricevuto una formazione approfondita sulla fisiopatologia e gli aspetti genetici della distrofia muscolare di Duchenne e Becker; hanno, inoltre, ricevuto informazioni sulle linee guida aggiornate relative alla gestione del trattamento, al processo di sviluppo dei farmaci e ai modi in cui le associazioni possono agevolare l'accesso ai trattamenti collaborando in modo ottimale con i medici, le agenzie regolatorie e l'industria farmaceutica.

“La vasta gamma di argomenti discussi in questo programma educativo fornirà alle organizzazioni, ai caregiver e ai pazienti informazioni vitali per aiutarli a gestire la patologia”, ha dichiarato Filippo Buccella, responsabile Ricerca e Clinical Network per Parent Project Onlus. “Tutti i partecipanti hanno imparato ciò che serve per costruire un piano d'azione individuale per gestire la patologia ed essere più attivamente coinvolti nella comunità Duchenne e Becker”.

“Una delle cose più importanti per un'organizzazione di pazienti è avere strumenti e conoscenze sulla malattia stessa”, ha dichiarato Marisol Montolio Del Olmo, direttrice scientifica di Parent Project Spagna. “Con questa iniziativa, Parent Project Onlus intende responsabilizzare il paziente e trasformarlo in un opinion leader sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker”.

Filippo Buccella e Annemieke Aartsma-Rus - Professore presso il Centro medico universitario di Leiden, nei Paesi Bassi, e il Centro di ricerca sulla distrofia muscolare John Walton, dell’Università di Newcastle, nel Regno Unito - sono stati i responsabili del meeting.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni